Na co by měli pedagogové myslet při práci se studenty s autismem?
Strana 5: Zapojení rodiny
Zapojení rodiny je jedním z nejdůležitějších – ne-li tím nejdůležitějším – faktorem pro zajištění úspěchu dítěte doma i ve škole. Týmy IFSP a IEP by proto měly ve všech svých rozhodnutích klást důraz na dítě a rodinu. Zapojení rodiny je více než jen jednostranná konverzace, v níž pedagogové informují rodiče o pokroku nebo problémech jejich dítěte. Spíše k němu dochází, když (1) pedagogové aktivně povzbuzují rodiny k smysluplné účasti a (2) rodiny podporují své děti ve škole i mimo ni. Pedagogové mohou budovat silná partnerství s rodinami autistických žáků tím, že se jim snaží porozumět, podporovat je a oceňují jejich přínos.
Snaha porozumět rodinám
Prvním krokem k smysluplnému zapojení rodiny je snaha porozumět složité realitě výchovy dítěte s autismem. Mějte na paměti, že rodiny se velmi liší strukturou (např. domácnosti s jedním rodičem, širší rodiny žijící společně, pěstounské rodiny), zázemím a zkušenostmi, úrovní příjmů, primárním jazykem a dalšími faktory. Pochopení tohoto je klíčové, protože jedinečné okolnosti každé rodiny budou formovat její priority, potřeby a typy podpory, které budou nejúčinnější.
Pedagogové by si navíc měli uvědomit, že každá rodina se setkává s problémy, ale některé rodiny dětí s postižením je zažívají ve větší míře nebo intenzivněji. Mezi tyto problémy může patřit:
Věděli jste to?
Geografická poloha může zvětšit rodinné problémy tím, že omezuje přístup ke specializovaným službám, kvalifikovaným odborníkům a podpůrným sítím, zejména ve venkovských nebo nedostatečně obsloužených oblastech.
- Omezený osobní časVzhledem k času potřebnému k uspokojení potřeb dítěte (např. pečovatelské úkoly, účast na intervencích, účast na schůzkách) se rodiče často potýkají s menším časem a dostupností pro práci, volný čas a aktivity spojené s péčí o sebe. To může navíc ovlivnit zapojení rodin do školy (např. vyřizování sdělení, účast na schůzkách).
- Finanční zátěžSlužby a podpora (např. lékařské služby, terapie) mohou být drahé a nemusí být plně hrazeny pojištěním nebo jinými programy. Některé rodiny mohou navíc přijít o příjem, pokud rodič zkrátí pracovní dobu nebo opustí zaměstnání, aby se mohl starat o své dítě.
- Zvýšená únavaRodiny vychovávající děti s autismem často poskytují jednotku intenzivní péče a dohled, což může přispívat k únavě. U dětí s autismem jsou navíc běžné potíže se spánkem, které mohou narušovat odpočinek pečovatelů a způsobovat další vyčerpání.
- Nové role a zodpovědnostiČlenové rodiny autistických dětí často přebírají role a odpovědnosti, které přesahují ty, které jsou obvykle spojeny s rodičovstvím. Rodiče se například mohou ocitnout v roli správce případu (např. dohledu a koordinace různých služeb), obhájce (např. vyjadřování se v nejlepším zájmu svého dítěte) nebo lékařského experta (např. zjišťování zdravotních potřeb svého dítěte, vyhledávání pojišťoven). Takové role si mohou vyžádat značnou kognitivní a emocionální daň a mohou přispívat ke zvýšené úrovni stresu.
- Pocity izolaceNároky na jejich čas, zdroje a energii mohou rodičům a rodinám ztěžovat udržování přátelství a společenské angažovanosti. Tuto výzvu lze zhoršit, když ostatní (např. přátelé, rodina, členové komunity) nechápou nebo nepřijímají autismus svého dítěte, což vede k pocitu osamělosti a nepodpořenosti v rodinách.
Když si pedagogové uvědomují stresory, kterým některé rodiny čelí, mohou k nim přistupovat s větším pochopením a empatií. To v konečném důsledku vede k silnějšímu partnerství mezi školou a rodinou.
Pro vaši informaci
Protože neexistují žádné fyzické charakteristiky, které by snadno identifikovaly dítě s autismem jako postižené, je autismus často označován jako neviditelné postižení . V důsledku toho mohou ostatní vnímat chování charakteristické pro autismus jako úmyslné nevhodné chování nebo důsledek špatné rodičovské výchovy. Takové úsudky pramenící z nedostatku povědomí mohou v rodinách přispívat k nepřiměřenému stresu a pocitům viny.
Ačkoli rodiny s dětmi s autismem často čelí náročným situacím, často také prožívají a vyjadřují pocity síly, naděje, radosti, lásky a hrdosti. Mnoho rodin dokonce zjišťuje, že jejich dítě pozitivně ovlivnilo jejich životy tím, že:
- Zvyšování jejich schopnosti pro bezpodmínečnou lásku
- Dát jim větší pocit hrdosti na úspěchy jejich dítěte
- Díky tomu, že jsou trpělivější, chápavější a tolerantnější
- Učíme je vážit si maličkostí v životě
- Vedení je k tomu, aby se dozvěděli více o postižení a obhajobě
Výzkum ukazuje
Přestože autismus dítěte ovlivňuje celou rodinu, jednotliví členové se s těmito zkušenostmi často vyrovnávají výrazně odlišnými způsoby.
- Matky autistických dětí obecně zažívají vyšší úroveň stresu než otcové, často se cítí méně schopné a omezenější, konfliktnější nebo depresivnější ve své pečovatelské roli.
(Di Renzo a kol., 2021) - Otcové autistických dětí se často cítí přehlíženi nebo ignorováni odborníky, přestože si silně přejí být více zapojeni do celého diagnostického procesu a průběžné péče o své dítě.
(Brown a kol., 2021) - Sourozenci často hrají pro svého autistického bratra nebo sestru klíčovou podpůrnou roli tím, že je chrání před šikanou, pomáhají s péčí, nabízejí přátelství a propojují je s ostatními dětmi.
(Samsell a kol., 2022)
Podpora rodin
Když pedagogové lépe chápou složitosti výchovy dítěte s autismem, mohou promyšleněji plánovat a poskytovat rodinám smysluplnou podporu. Spolupráce s rodinami může nejen pomoci podpořit pokrok dítěte nebo studenta, ale také snížit stres rodiny. Níže uvádíme několik jednoduchých způsobů, jak mohou pedagogové rodinám nabídnout cílenou podporu.
Pokud se komunikace ze strany školy zaměřuje především na problémy dítěte nebo probíhá pouze v těžkých dnech, může to být pro rodiče skličující. Sdílení pozitivních historek a projevování upřímného zájmu o dítě i přes jeho vzdělávací problémy může rodinám výrazně pomoci.
Školní personál by měl podniknout kroky k zajištění toho, aby se rodiny mohly aktivně účastnit schůzek IFSP nebo IEP jejich dítěte. To zahrnuje plánování schůzek v době, kdy se jich mohou rodiče zúčastnit, zajištění dostupnosti tlumočníka v případě potřeby, nabídku virtuálních schůzek nebo pomoci s dopravou a strukturování příležitostí pro rodiče ke sdílení informací před schůzkou, během ní a po ní.
Pedagogové, zejména učitelé speciální pedagogiky a poskytovatelé souvisejících služeb, mají často dobrou pozici k propojení rodin s místními poskytovateli služeb, podpůrnými skupinami a dalšími komunitními organizacemi, které pomáhají rodinám autistických dětí. Mnoho rodin nachází nesmírnou hodnotu v propojení s dalšími lidmi, kteří procházejí podobnými zkušenostmi, a tato sdružení často podporují celoživotní přátelství a vzájemnou podporu.
Vysoce pákové postupy
Vysoce pákové postupy (HLP), vyvinuté organizací CEEDAR a Radou pro výjimečné děti (CEC), jsou základní techniky speciálního vzdělávání, které by si měli osvojit všichni učitelé žáků se zdravotním postižením pro použití v různých kontextech výuky. Informace na této stránce jsou v souladu s následujícími HLP.
HLP 3 : Spolupracovat s rodinami na podpoře vzdělávání studentů a zajištění potřebných služeb.
Oceňování příspěvků rodin
Pedagogové by měli vnímat členy rodiny jako více než jen pasivní účastníky multidisciplinárního týmu. Rodiny jsou odborníky na své děti a mají jedinečné priority a vize pro jejich budoucnost. Jako takové mohou přispívat k rozhodování o vzdělávání tím, že:
- Nabízejí cenné informace o dovednostech, schopnostech, zájmech a oblastech potřeb jejich dítěte
- Vyjádření svých nadějí a snů pro své dítě
- Vyhodnocení vhodnosti potenciálních cílů a intervenčních strategií s ohledem na zázemí, hodnoty a priority rodiny
- Sdílení účinných strategií a podpůrných opatření používaných doma, které by mohly být implementovány i ve školním prostředí
- Sdělování jedinečných rodinných okolností (např. pracovní rozvrh pečovatele, rodinné hodnoty a přesvědčení, životní podmínky), které by mohly ovlivnit proveditelnost určitých druhů podpory, zejména pokud budou služby včasné intervence probíhat v domácím prostředí.
Rodiny se s větší pravděpodobností cítí pohodlně při otevírání se školnímu personálu, když se cítí vítáni a akceptováni. Pedagogové mohou budovat důvěryhodné vztahy tím, že sdělují respekt k názorům a rozhodnutím rodin, a to i v případě, že se liší od názoru pedagoga. Pedagogové by si měli vždy pamatovat na to, co mají s rodiči společné – touhu vidět dítě úspěšné.
V tomto rozhovoru Jamie Pearson hovoří o důležitosti budování vztahů založených na spolupráci s rodinami a také o strategiích, které mohou pedagogové použít k posílení těchto vztahů.
Jamie N. Pearson, PhD
Docent
Katedra pedagogiky a věd o učení
Severní Karolína státní univerzita
(čas: 3:00)
Přepis: Jamie N. Pearson, PhD
Myslím, že je velmi důležité zapojit rodiny autistických studentů do jejich vzdělávání, protože rodiny jsou často prvním a nejdůležitějším zastáncem jejich dětí. Rodiny tráví se svými dětmi hodně času. Často jsou schopny poskytnout skutečně kritické poznatky o silných stránkách svého dítěte, jeho problémech a zájmech. Když jsou rodiny zapojeny, vidíme zvýšení konzistence podpory napříč třídami a v domácím i komunitním prostředí. Vidíme, že děti nebo studenti jsou často schopni efektivněji zobecňovat dovednosti ze školy domů. A pak rodiny často přinášejí hlas a perspektivu, kterou nevidíme, když se jedná pouze o pedagogy nebo související poskytovatele služeb. Přinesení této další perspektivy nám pomáhá lépe pochopit dynamiku, kterou rodiny mají doma, a pomáhá nám lépe pochopit, jak rodiče mohou vnímat chování doma a jak by mohlo být vnímáno jinak ve třídě. Takže mít rodinný hlas, rodinná obhajoba a pomoc s posílením rodinné angažovanosti je klíčovou součástí, pokud jde o úvahu o partnerské spolupráci s rodinami.
Existuje řada strategií, které bych pedagogům navrhl, jak budovat pozitivní pracovní vztahy s rodinami, zejména s těmi z různých prostředí a životních zkušeností. Jednou z nich je prostě praktikovat pokoru. Jak chápeme sami sebe a jaké jsou naše vlastní zkušenosti a zázemí? A jak pak můžeme rozpoznat a respektovat zázemí a zkušenosti rodin a studentů, které podporujeme? A když tyto dva světy spojíme, často se můžeme zapojit do cvičení pokory, které může pomoci jak pedagogům, tak rodinám skutečně pochopit zkušenosti toho druhého a jak můžeme společně pracovat na dosažení nejlepších výsledků pro naše studenty.
Další věc, kterou bych doporučila pro budování pozitivních pracovních vztahů s rodinami, je jasná komunikace. Komunikace je klíčovou součástí efektivního partnerství s rodinami. Někdy mají rodiny další děti s postižením, ale v některých případech je tento proces zcela nový. Takže když přijdeme na naše schůzky se všemi našimi zkratkami a veškerým žargonem, který používáme, může to být pro rodiče docela zahlcující. Proto vždy doporučuji pedagogům, aby měli rychlý tahák, který můžete sdílet s rodinami s termíny, které budeme používat, a definicemi. Nezapomeňte se rodin zeptat, pokud mají otázky. Takže skutečná pomoc rodinným příslušníkům s porozuměním jazyku, který používáme, zejména ve speciálním vzdělávání, může být pro ně opravdu užitečná. A to nejen v praktické rovině, ale je to pro ně také posilující. To, že se cítí lépe informovaní, znamená, že mají toto porozumění silnější a že jsou lépe připraveni více se zapojovat a zapojit se do obhajoby svých dětí.
Návrat k výzvě
Aby se posílilo a usnadnilo smysluplné zapojení rodiny, měli by si pedagogové udělat čas na pochopení složitosti výchovy dítěte s autismem a měli by se seznámit s rodinami, stresory, kterým čelí, a jejich nadějemi pro své dítě. Tímto způsobem mohou tyto děti a jejich rodiny lépe podporovat. Vyberte níže fotografie Noaha a Josefa, abyste viděli pohledy jejich rodičů, včetně toho, co by chtěli, aby se pedagogové dozvěděli.
Noe
V tomto rozhovoru Noahova maminka Jazmin popisuje výzvy a silné stránky rodičovství dítěte s autismem a sdílí, co by měli pedagogové vědět, aby lépe podporovali rodiny.
Přepis: Jazmin, Noemova máma
Když mu byla stanovena diagnóza, zpočátku jsem se naštvala. Protože si pamatuji, že jsem si myslela, že jsme udělali všechno správně. A pak jsem si uvědomila, že jsme nemohli nic udělat jinak. Je to nový pohled na věci.
Upřímně řečeno, s ním se o autismu vždycky dá něco nového naučit. Nemyslím si, že to je postižení. Upřímně řečeno, je to jako síla, jako když se díváme na detaily. A mnohokrát si neuděláme chvilku, abychom se na věci podívali tak, jak to dělají děti. A myslím, že to bylo to největší požehnání.
Každý z nich je jedinečný. Noah má kamaráda a jeho silné stránky jsou jiné. Ve skutečnosti se oba liší věkem jen dva týdny. Oba mají velmi podobnou diagnózu. Oba byli společně na skupinové logopedii a mají podobné záliby, ale jsou to dvě různé věci. Je to, jako byste mohli mít dva lidi, kteří jsou na papíře stejní, a přitom jsou odlišní. A neexistuje žádný limit, kolik se mohou naučit a kolik toho mohou pozorovat. Možná ne všichni milují matematiku a přírodní vědy, ale to neznamená, že nevědí, jak něco vybudovat. Je úžasné vidět individualitu každého člověka. A nezavrhujte je jen proto, že nemluví nebo v něčem nevynikají. Každý je jiný.
A být trpělivá s rodinami. S manželem máme veškerou podporu od rodiny a přátel, ale spousta rodičů ji prostě nemá. Snadno se nechám zahltit a mám techniky, ale spousta těchto rodičů je prostě nemá. Vím, že spousta rodin s dětmi se speciálními potřebami se nakonec rozvede, protože je to na ně příliš, a to je ještě menší podpora, kterou tito rodiče mají. A myslím, že to je pro každého nejtěžší si uvědomit, že to není snadné. Každý potřebuje trochu pomoci.
Joseph
V tomto rozhovoru Josephova matka LaTonya hovoří o tom, co by ráda, aby pedagogové věděli o práci se studenty s autismem, a co se sama naučila během své rodičovské kariéry.
Přepis: LaTonya
Chtěl bych, aby věděli, že by prostě měli věřit, že to dokážou. Nevím, jaká je úroveň „dokážou“ – ale věřte, že to dokážou. Myslím, že to zabíjí rodičovu odvahu, když přijdete na schůzku a v minutě, kdy řeknete: „Vaše dítě to nedokáže,“ je to, jako byste zrušili všechno ostatní. Místo „Myslím, že to nakonec dokážou,“ v minutě, kdy řeknete: „Ale on to nedokáže,“ tak proč jste tady? Pokud si myslíte, že to nedokáže, proč jsme tady my?
Jako, dokaž mi, že to dokáže. Možná se to nestane za týden, měsíc nebo rok, ale potřebuji, abys tomu věřila. Protože pokud si myslíš, že to nedokáže, tak se ani nepokusíš zjistit, jestli to dokáže. Takže jen chci, aby věřili, že to dokážou, mít rádi všechny ostatní.
A tak se jen snažím zjistit, co to je a jak mu pomoci. A není to diagnóza, u které byste mohli říct: „Ach, když to má, tak to Josef udělá, protože to má.“ To se říct nedá. Musíte se na něj podívat, zjistit, jaké jsou jeho potřeby, a pak s tím jít dál.
Myslím, že moje nejlepší rada by měla být: Zakládat ho na jeho růstu. Protože jsem ho srovnávala s ostatními dětmi. Ale když jsem se na něj podívala a na to, jaký růst dosahoval, tak jsem si řekla: „Počkej! To jsi minulý týden nedělal. Teď už víš, jak na to.“ Takže jsem ho musela začít zakládat jen na tom, jaký růst dosahoval, a to mi život hodně usnadnilo.
Museli jsme se vydat jinou cestou. A možná se staly jen některé z věcí, o kterých jsem přemýšlel, ale není to přímá cesta. Musíme se k tomu tak nějak vydat. Takže si myslím, že jsem v tomhle ohledu hodně emocionálně zralý. Přestaňte se dívat na cesty dětí všech ostatních. Podívejte se na cestu svého vlastního dítěte a vytvořte mu cestu, kudy se dostane tam, kam potřebuje.
Další informace o obsahu probíraném na této stránce naleznete v následujících zdrojích IRIS. Upozorňujeme, že tyto zdroje nejsou povinnou četbou pro dokončení tohoto modulu. Odkazy na tyto zdroje naleznete na kartě Další zdroje na stránce Odkazy, Další zdroje a Poděkování.
Zapojení rodin: Spolupráce s rodinami studentů se zdravotním postižením Tento modul se zabývá důležitostí zapojení rodin studentů se zdravotním postižením do vzdělávání jejich dětí. Zdůrazňuje některé klíčové faktory, které tyto rodiny ovlivňují, a nastiňuje praktické způsoby, jak budovat vztahy a vytvářet příležitosti k zapojení (odhadovaná doba dokončení: 1 hodina). |
