자폐증이란 무엇이고, 자폐증과 관련된 특징은 무엇인가?

녹취록: 채드, 로건의 아버지

그는 어떤 아이디어나 정보에 집착하는 경향이 있어요. 다음에 무슨 일이 일어날지 알고 싶어 하고, 특히 일정을 파악하는 데 관심이 많아요. 그리고 서프라이즈는 별로 좋아하지 않아요. 하지만 그런 면에서 많이 성장해서 이제는 좀 더 적응력이 좋아졌어요.

그래서 그는... 그는... 그는 매우 사교적이에요. 너무 사교적이어서 오히려 방해가 될 정도죠. 음, 그는 관심의 중심에 있는 걸 좋아해요. 음, 그래서 그는... 농담하는 걸 좋아하는데, 그 농담이 항상 이해되는 건 아닐 때도 있어요. [웃음] 전달 방식도 그렇고요. 그는 매일 정해진 일과가 있어요. 교무실에 가서 매일 아침 약을 받고, 교무실에 있는 모든 사람, 교장 선생님, 교무실 직원, 보조 선생님, 경비원, 모두와 이야기를 나눠요. 거기 있는 모든 사람이 그를 알아요. 음, 그런데 교실에서는... "음, 좀 자제해야겠다"라는 생각이 들어요. 음, 그는... 한동안은 주로 어른들에게만 관심을 보였어요. 음, 저희 생각에는 그 이유는 그가 치료를 받거나 또래 친구들보다 어른들과 교류하는 데 너무 많은 시간을 보냈기 때문인 것 같습니다. 하지만 이제 그는 다시 또래 친구들에게로 돌아가고 있고, 또래 친구들도 모두 그를 100% 지지하고 있습니다.

녹취록: 에블린

자폐증의 특징과 경험

저는 이게 좋아요. 마치 작은 초능력 같아요. 아니면, 슈퍼히어로들이 각자 뛰어난 초능력을 갖고 있으면서도 약점을 가지고 있는 것처럼요. 예를 들어, 도넛에 중독된 것처럼요. 제 약점은 소음이나, 모든 감각이 예민해지는 것 같아요. 매일 똑같은 일상이 좋아요. 점심시간을 제외하고는 모든 수업이 50분이고, 점심시간은 30분, 밴드 수업은 1시간이라는 점이요. 그리고 이 모든 게 절대 변하지 않을 거라는 점, 하루 종일 똑같은 시간 동안 수업이 진행되고, 종소리도 매일 같은 시간에 울린다는 점이 좋아요.

변화가 있을 때면 세상이 끝나는 것 같은 기분이 들어요. 예를 들어, 변화가 있을 것 같으면 며칠 동안 똑같은 도시락을 싸서 일상에 평범함을 더하려고 하죠. 아니면 제일 좋아하는 옷을 입고 남들이 어떻게 보이든 신경 안 써요. 혹은 몇 시간씩 제가 좋아하는 분야를 공부하거나, 사람들이 트럼펫으로 아무 곡이나 연주하는 걸 보거나, 상어 공격 영상을 보기도 해요.

점심시간에 누구랑 같이 앉지 않아요. 혼자 맨 뒷자리에 앉아요. 그리고 학교에도 친구가 거의 없어요. 제 친구들은 다 교회에 다니고, 9학년 청소년부 친구들이에요. 그런데 유치원 때부터 친구 사귀는 게 너무 힘들었어요. 어떻게 친구가 되어야 하는지, 친구들이 무슨 이야기를 하고 싶어 하는지 잘 모르겠어요. 그래서 대부분의 시간을 그냥 상상 속에서 보내곤 해요. 얼마 전에는 가상의 친구를 만들어서 그 친구에 대한 정보를 잔뜩 적어봤어요. 아니면 그냥 실제 친구가 아닌, 없는 친구를 만들어서 혼자만의 시간을 보내기도 하는데, 진짜 친구만큼 재미있지는 않아요. 사람들이 정반대인 사람들이 서로 끌린다고 하잖아요. 하지만 저는 서로 비슷해야 친구가 될 수 있을 것 같아요. 제 관심사에 관심을 가져주고, 제가 아무리 떠들어도 신경 써주는 친구가 필요해요.

녹취록: 에블린

시를 통한 자기표현

어느 날 영어 수업에 대리 선생님이 오셨는데, 저는 변화를 싫어해서 대리 선생님을 정말 싫어해요. 그런데 대리 선생님이 오셔서 수업을 진행하시는 거예요. 영어 수업은 보통 불을 다 끄고 하는데, 전등 장식을 켜놓으시는 거예요. 전등 절반은 1밀리초마다, 나머지 절반은 2초마다 깜빡거리게 하시는 거예요. 그러다 갑자기 불이 켜지기도 하고요. 정말 정신없었어요. 그래서 너무 화가 났죠. 수업이 끝나고 시를 한 편 썼어요. 화가 난 시는 아니었고, 그냥 제 감정을 표현한 거였어요. 그런데 우리 학교 사서 선생님이 그 시를 발견하시고는 읽으시더니 눈물을 흘리시는 거예요. 제가 뭔가 잘못한 줄 알고 선생님을 울린 줄 알았어요. 선생님을 울게 해서 너무 미안했어요. 그런데 선생님이 "아니야, 행복해서 흘리는 눈물이야."라고 하시면서 시를 더 많이 써보라고 격려해 주셨어요. 그래서 저는 매일 시를 세 편씩 써서 그녀에게 보여드렸어요. 그녀는 시들을 한데 모아두셨죠. 그러고 나서 그녀는 제게 Canva에 시를 업로드해서 인쇄하면 도서관에서 대출할 수 있을 거라고 말씀하셨어요.

이건 "자폐증"이라고 하는데, 음, 많은 사람들이 자폐증이 있는 로봇이라고 묘사되는 걸 들어봤어요. 하지만 저는, 음, 글쎄요, 아주 창의적인 로봇인 것 같네요. 라고 쓰여 있어요:

우리 모두가 로봇처럼 행동하는 수학자는 아니잖아요. 우리는 단어에서 기쁨을 찾고 단어를 사랑하며 그 의미를 배우는 것을 좋아하는 창의적인 시인이기도 하죠. 그리고 우리 모두가 똑같지는 않아요. 어떤 사람은 상어에 관심이 있을 수도 있고, 어떤 사람은 돼지에 관심이 있을 수도 있죠. 하지만 우리 모두가 12초 안에 루빅 큐브를 맞히거나 암산으로 아주 어려운 계산을 해낼 수 있는 사람은 아니잖아요.

대화록: 조셉과 조셉의 어머니 라토냐

엄마 : 자신을 어떻게 설명하시겠습니까? 조셉은 뭐?

조셉 : 똑똑한.

 엄마 : 똑똑하네요. 또 뭐가 있을까요?

조셉 : 종류.

엄마 : 종류.

조셉 : 당신은 감사하는군요.

엄마 : 당신은 감사하는군요.

조셉 : 당신은 정말 멋져요.

엄마 : 당신은 정말 멋져요.

조셉 : 신난다.

엄마 : 정말 멋지네요! 좋은 형용사들이에요!

조셉 : 당신은 정말 대단해요.

엄마 : 정말 대단하네요. 네, 그가 자신을 그렇게 묘사하는군요. 음, 조셉은... 부지런한 사람이라고 할 수 있겠어요. 그는 어떤 일을 시작하면, 그게 장점인지 단점인지는 모르겠지만, 다른 일로 넘어가기 전에 반드시 끝내야 해요. 때로는 시간이 촉박해서 "자, 어서 시작하자!"라고 재촉해야 할 때도 있지만, 그는 지금 하고 있는 일을 끝내고 싶어 하죠.

음, 그는 세부 사항에 대한 집중력이 정말 뛰어나요. 오늘 학교를 떠나기 전에 교감 선생님께서 그에게 코미디언 이름을 대보라고 하셨는데, 그는 그 코미디언이 출연한 영화까지 줄줄 외울 수 있었어요. 음, 그는 집에 엄청난 양의 DVD 컬렉션을 가지고 있어요. 저는 정리할 때 그냥 밀어 넣으면 될 거라고 생각했는데, 그는 제작사별로 DVD를 정리해 놓더라고요. 정말 독특하죠. 그래서 저는 그의 세심함이 가장 큰 장점 중 하나라고 생각해요.

그는 제게, 음, 공감 능력이 뛰어나다는 걸 보여줬어요. 음, 제 생각엔 그건 그의 세심한 관찰력에서 비롯된 것 같아요. 예를 들어, 우리가 쇼핑몰 건너편에 있어도 그는 멀리서 들려오는 아기 울음소리를 들을 수 있고, 그 소리에 집중하죠. 반면에 다른 사람들은 하루의 분주함 때문에 바로 눈앞에서 벌어지는 일이 아니면 신경 쓰지 않잖아요. 하지만 그는 주변에서 일어나는 일에 항상 주의를 기울여요.