¿Qué deben entender los maestros sobre trabajar junto a las familias que tienen hijos con discapacidades?
Página 3: Roles adicionales en la familia
Otra consideración que deben tener los educadores es que las familias de niños con discapacidades suelen asumir roles y responsabilidades que van más allá de aquellos normalmente asociados con roles parentales más convencionales. Estos roles adicionales pueden:
- Limitar el tiempo de forma considerable
- Requerir más conocimiento y destrezas especializados
- Requerir más esfuerzo y atención
Por ejemplo, muchos padres programan una revisión médica anual para sus hijos y los llevan a la cita; sin embargo, padres como Luz Hernández asumen responsabilidades y roles adicionales. Escuche mientras discute los roles que asumió mientras criaba a su hijo que tiene una discapacidad (tiempo: 1:28).
Luz A. Hernandez
Madre de un joven con una discapacidad
Directora Ejecutiva, Hispanos Unidos
Para Niños Excepcionales (HUNE)
Transcripción: Luz A. Hernandez
Con Andy me convertí en una terapeuta física, una terapeuta ocupacional, una enfermera. Así que hay necesidades que normalmente no tuve que afrontar con mis otros hijos. Con Andy literalmente tuve que aprender a hacer ciertos ejercicios y ciertas terapias para él. Me he tenido que esforzar. Él ama el parque. Y para poder llevarlo al parque hay que hacerlo accesible y tenemos que ser más activos con él. Así que creo que la verdadera diferencia está en que mis otros hijos no requieren la misma atención de mí ni que yo tenga el mismo nivel de destrezas como lo requiere Andy. Con Andy, literalmente, desde que me di cuenta a sus once meses que no caminaba, que no hacía lo otro—me tengo que poner las pilas con esto—me sentaba en el suelo con él y hacía terapia física con él. Y lo ayudo a sostener el lápiz y lo ayudo con todas las destrezas de motor fino. Hasta caminar con Andy—mencioné que empezó a caminar cerca de los cinco años y medio—se ha roto la pierna tres veces este año. Así que mucha terapia física se va en eso: Tú sabes, en conseguir que vuelva a caminar porque no quiero que termine en el cochecito o la silla de ruedas. Entonces en eso ha sido muy diferente criar a mi hijo. Hasta con la comida: he tenido que hacer mucha comida en puré y conseguir que se lo coma y forzarlo a que se lo coma y jugar con él y cantarle. Hacemos lo que haga falta, ¿no?
Los roles y las responsabilidades que describe Luz Hernández giraban en torno a la condición médica de su hijo. No obstante, los roles que los padres asumirán variarán, dependiendo de las necesidades de su propio hijo. La siguiente tabla describe algunos roles adicionales que los padres de niños con discapacidades podrían asumir.
| Rol | Descripción |
|---|---|
| Administrador de caso | Gestionar todos los servicios educativos, de salud y servicios relacionados con el propósito de comunicar y coordinar el cuidado del niño |
| Experto médico/de seguro | Entender los asuntos médicos del niño y su discapacidad o condición médica y comunicarle a otras personas involucradas en el cuidado del niño así como gestionar la cobertura del seguro médico, denegaciones y reclamos |
| Defensor | Apelar por los mejores intereses del niño |
| Especialista en inclusión | Asegurarse de que el niño sea incluido en actividades y rutinas de un salón de clases típico en la medida de lo posible |
| Especialista en transiciones | Crear continuidad al facilitar la transición entre maestros, grados, escuelas y ambientes postescolares (por ejemplo, la universidad, la escuela vocacional, el empleo) |
| Planificador de futuro personal | Asistir en la planificación del futuro del niño (por ejemplo, la universidad, el empleo, arreglos financieros) al explorar todos las áreas de interés, aptitud, fortalezas y necesidades |
Escuche a Anne Henderson hablar sobre los roles de las familias con niños con discapacidades y cómo los educadores los pueden apoyar (tiempo: 2:30).
Anne T. Henderson
Consultora Principal, Asociación Nacional parala Colaboración
Familiar, Escolar y Comunitaria (“National Association for
Family, School and Community Engagement”), Washington, DC
Transcripción: Anne T. Henderson
Madre mía, los padres de niños con discapacidades tienen tantos roles adicionales que asumir. Tienen que ser médicos especialistas en la discapacidad de su hijo. Tienen que ser administradores de caso. Tienen que ser especialistas en transiciones. Tienen que ser porristas y entrenadores. Tienen todo tipo de roles que asumir. Y mientras más podamos ayudar a las familias a entender cuáles son esos roles y señalárselos a las personas que los están asumiendo—quienes pueden ser modelos a seguir y mentores y defensores para que puedan aprender a ejercer esos roles bien—es de suma importancia por cómo los padres se ven a sí mismos en relación al trabajo que se tiene que llevar a cabo.
A menudo cuando le pregunto a los educadores sobre cómo apoyan a los padres para que puedan ser defensores de los intereses de sus hijos suelen vacilar y pausar y responder con un “bueno, nos llevamos muy bien con todas nuestras familias”. Y creo que esta pregunta los hace pensar en adversidad. Creo que están pensando en un rol en que los padres se enfrentan a la escuela. Y en realidad no trata de eso. La palabra viene del latín y quiere decir hablar en nombre de. Ese rol de defensor de intereses implica que los padres están monitoreando el progreso de su hijo. Están interviniendo si su hijo está teniendo dificultades o necesita ayuda, o tiene algún problema o no está recibiendo un trato justo o está siendo acosado. Y buscan ayuda, sabes, ¿mi hijo necesita tutorías? ¿Mi hijo necesita apoyos adicionales? ¿Qué puedo hacer en casa para ayudar? Y, básicamente, siendo un colaborador junto a los educadores y otras personas en la escuela para guiar al niño exitosamente en la escuela. Y los niños con discapacidades especialmente necesitan padres que puedan asumir el rol de defensor de intereses. Y no es un conjunto de destrezas con el que nacemos. Ser un buen defensor para un niño supone saber cuándo intervenir, qué decir, saber cómo navegar el protocolo de la escuela, saber con quién hablar en primer, segundo y tercer lugar. ¿Qué decir para conseguir una cita? ¿Cómo funciona el sistema para conseguir resultados? ¿Qué opciones hay disponibles para el niño? ¿Cómo conseguir ayuda? ¿Cómo acceder a recursos que podrían estar en la comunidad?
Para su información
Es importante recordar que los roles adicionales que asumen los padres de estudiantes con discapacidades afectan a toda la familia, incluyendo los hermanos del niño. Estos niños suelen:
- Sentir una variedad de emociones—parecido a sus padres, los hermanos pueden experimentar una gama de emociones: empatía, orgullo, amor, celos, vergüenza, miedo y culpa. Y estas emociones pueden ocurrir en cualquier orden.
- Volverse responsables e independientes—también es posible que los hermanos tengan que asumir roles adicionales para ayudar a cuidar del niño con la discapacidad o volverse más independientes para cuidar de ellos mismos. En algunos casos, es posible que estos niños no puedan participar en actividades extracurriculares o eventos sociales con sus compañeros debido a la necesidad de ayudar a la familia o por las restricciones de tiempo de sus padres.
- Sentirse excluido o incluso abandonados—hay veces en que los hermanos pueden recibir menos atención de sus padres. Las demandas generadas por los roles adicionales asumidos por sus padres pueden limitar la cantidad de tiempo y energía que tienen disponible para pasar con sus hijos.
- Desarrollar características positivas—los hermanos suelen ser cooperativas, pacientes, tolerantes de las diferencias de los otros y resilientes. Estas características suelen realzarse por la interacción con su hermano con una discapacidad y acaban por manifestarse también en sus interacciones diarias con otras personas.
Escuche a Aubri Girardeau hablar sobre cómo su hijo Caleb ha sido impactado por el hecho de tener una hermana con una discapacidad (tiempo: 0:53).
Aubri Girardeau
Madre de una niña con autismo
y discapacidades específicas de aprendizaje
Transcripción: Aubri Girardeau
Caleb es menor que Claire por casi dos años. No obstante, asume el rol de hermano mayor. Él es protector con ella de maneras que no sueles ver a menos que no trate de un hermano mayor con más madurez. Es mucho más compasivo y amable, no solo con ella pero con otras personas también. Me parece que es más tolerante de otros niños. Se da cuenta de las diferencias con más rapidez que otros niños y de una forma positiva. Así que si ve a un niño pasándola mal, él podría pensar, bueno, quizás tenga necesidades especiales como mi hermana. Déjame intentar hacer algo diferente. En definitiva lo ha hecho más dulce y más paciente. Pero también tiene que ceder más él por ella que ella por él. Y a veces eso puede generar algo de celos. Son cosas con las que tiene que lidiar. Definitivamente es una lucha para él, pero creo que él no lo ve así. No conoce otra cosa. Él ha crecido con ella siendo así, y la ama tal como es.
Apoyar a las familias
En algunas circunstancias, los role adicionales adoptados por las familias sólo durarán poco tiempo; en otras circunstancias y dependiendo de la complejidad de la discapacidad del niño, esos roles pueden ser de por vida. Para muchas familias, estas nuevas responsabilidades pueden consumir mucho tiempo y ser agobiantes. Estas demandas de tiempo pueden resultar en menos tiempo disponible para que los padres puedan comprometerse con actividades escolares. Para apoyar a estas familias, los educadores pueden:
- Ajustar sus horarios
- Escuchar y responder a sus preocupaciones
- Ayudarlos a navegar los sistemas de educación y de servicios sociales
- Ayudarlos a encontrar redes de apoyo
