教育工作者在與自閉症學生一起工作時應該考慮什麼？
第 5 頁：家庭參與
家庭參與是確保孩子在家中和學校成功的最重要因素之一（即便不是最重要的）。因此，IFSP 和 IEP 團隊在所有決策中都應以孩子和家庭為中心。家庭參與不只是教育工作者向家長告知孩子進步或挑戰的單方面對話。相反，家庭參與需要 (1) 教育工作者積極鼓勵家庭以有意義的方式參與，以及 (2) 家庭在校內外支持孩子。教育工作者可以透過努力理解和支持自閉症學習者的家庭，並重視他們的貢獻，與他們建立牢固的合作關係。
努力理解家庭
有效地進行家庭參與的第一步是努力了解養育自閉症兒童的複雜現實。請記住，家庭結構（例如，單親家庭、大家庭同住、寄養家庭）、背景和經驗、收入水平、主要語言等方面都存在很大差異。了解這些差異至關重要，因為每個家庭的獨特情況都會影響他們的優先事項、需求以及最有效的支援類型。
此外，教育工作者應該認識到，每個家庭都會遇到挑戰，但有些殘疾兒童的家庭會遭遇更大程度或更強烈的挑戰。這些挑戰可能包括：
你知道嗎？
地理位置會限製家庭獲得專業服務、合格專業人員和支援網絡的機會，從而加劇家庭面臨的挑戰，尤其是在農村或服務不足的地區。
- 個人時間有限：由於需要花費大量時間來滿足孩子的需求（例如，照顧孩子、參與介入活動、就診），家長用於工作、休閒和自我照顧的時間和可支配時間往往會減少。此外，這可能會影響家長參與學校活動（例如，回覆溝通、參加會議）。
- 經濟負擔：服務和支援（例如醫療服務、療法）可能很昂貴，而且可能無法完全由保險或其他計劃承保。此外，如果父母減少工作時間或離職照顧孩子，有些家庭可能會失去收入。
- 疲勞加劇: 撫養自閉症兒童的家庭通常需要提供重症監護和照顧，這可能會導致兒童疲勞。此外，自閉症兒童普遍存在睡眠障礙，這可能會影響照顧者的休息，導致他們進一步疲憊。
- 新角色和職責自閉症兒童的家庭成員通常承擔的角色和責任超出了通常的育兒範圍。例如，父母可能會發現自己承擔著諸如個案管理人（例如，監督和協調各種服務）、倡導者（例如，為孩子的最大利益發聲）或醫療專家（例如，了解孩子的醫療需求、安排保險範圍）等角色。這些角色可能會對認知和情感造成重大損害，並可能導致壓力水平增加。
- 孤立的感覺：時間、資源和精力的投入，可能使父母和家人難以維持友誼和社交活動。當其他人（例如朋友、家人、社區成員）不理解或接受孩子的自閉症時，這種挑戰會變得更加嚴峻，導致家庭感到孤獨和不被支持。
當教育工作者意識到一些家庭面臨的壓力時，他們就能以更深的理解和同理心對待他們。這最終將促進學校與家庭之間更牢固的夥伴關係。
供您參考
由於自閉症兒童沒有明顯的生理特徵可以立即被識別為殘疾，因此自閉症常被稱為「隱形殘疾」。因此，其他人可能會將自閉症兒童的某些行為誤認為是故意的不良行為或父母教養不當的結果。這種源自於認知不足的判斷會為家庭帶來不必要的壓力和罪惡感。
雖然自閉症兒童的家庭常常會面臨挑戰，但他們也常常體驗並表達出力量、希望、喜悅、愛和自豪的感受。事實上，許多家庭發現，他們的孩子透過以下方式對他們的生活產生了積極的影響：
- 提高他們無條件愛的能力
- 讓他們對孩子的成就感到更自豪
- 讓他們更有耐心、理解力和寬容
- 教他們欣賞生活中的小事
- 引導他們更多地了解殘疾和倡導
研究顯示
儘管孩子的自閉症會影響整個家庭，但每個家庭成員應對他們的經歷的方式往往截然不同。
- 自閉症兒童的母親通常比父親承受更大的壓力，她們常常感到在照顧孩子的過程中能力較弱，受到的限制更多，衝突更多，或感到沮喪。
（Di Renzo等人，2021年） - 自閉症兒童的父親常常感到被專業人士忽視或忽略，儘管他們強烈希望在整個診斷過程和對孩子的持續護理中更多地參與其中。
（Brown等人，2021年） - 兄弟姐妹通常會為患有自閉症的兄弟姐妹發揮至關重要的支持作用，保護他們免受霸凌、提供照顧、提供友誼並幫助他們與其他孩子建立聯繫。
（Samsell等人，2022年）
支持家庭
當教育工作者更能理解養育自閉症兒童的複雜性時，他們就能更周到地為家庭規劃並提供有意義的支持。與家庭合作不僅有助於促進兒童或學生的進步，還能減輕家庭的壓力。以下，我們將探討教育工作者為家庭提供一些有針對性支持的簡單方法。
如果學校的溝通主要集中在孩子的困難上，或只在困難時期才進行，家長可能會感到沮喪。分享一些正面的故事，並展現對孩子在教育挑戰之外的真誠關心，可以大大幫助家庭。
學校工作人員應採取措施，確保家長能夠積極參與孩子的 IFSP 或 IEP 會議。這包括：安排家長可以參加的會議時間；確保在需要時提供口譯員；提供線上會議或交通協助；以及為家長創造在會議前、會議期間和會議後分享資訊的機會。
教育工作者，尤其是特殊教育教師和相關服務提供者，通常能夠很好地幫助自閉症家庭與當地服務提供者、支持團體和其他幫助自閉症兒童家庭的社區組織建立聯繫。許多家庭發現，與有類似經驗的人建立聯繫非常有價值，這種聯繫往往能培養終身友誼和相互支持。
高槓桿實踐
由CEEDAR和特殊兒童理事會(CEC)共同開發的高效教學實踐(HLP)是所有殘疾學生教師都應掌握並在各種課堂環境中使用的基本特殊教育技巧。本頁資訊與以下高效教學實踐相符。
HLP 3：與家庭合作，支持學生學習並確保獲得所需服務。
重視家庭的貢獻
教育工作者不應將家庭成員僅視為多學科團隊中的被動參與者。家庭是子女的專家，對子女的未來有著獨特的優先事項和願景。因此，他們可以透過以下方式參與教育決策：
- 提供有關孩子的技能、能力、興趣和需求領域的寶貴見解
- 表達對孩子的希望與夢想
- 根據家庭背景、價值觀和優先事項評估潛在目標和介入策略的適當性
- 分享在家使用的有效策略和支持，這些策略和支持也可以在學校環境中實施
- 溝通可能影響某些支持措施可行性的特殊家庭狀況（例如，照顧者的工作安排、家庭價值和信念、居住安排），尤其是在早期介入服務將在家庭環境中進行時。
當家庭感到受到歡迎和接納時，他們更有可能樂於向學校工作人員敞開心扉。教育工作者可以透過表達對家庭觀點和決定的尊重來建立信任關係，即使這些觀點和決定與教育工作者的觀點不同。教育工作者應始終牢記，並專注於他們與家長的共同點——都渴望看到孩子成功。
在這次訪談中，傑米·皮爾森討論了與家庭建立合作關係的重要性，以及教育工作者可以用來加強這些關係的策略。
文宣：Jamie N. Pearson，博士
我認為讓自閉症學生的家庭參與他們的教育至關重要，因為家庭往往是孩子的第一道防線，也是最重要的支持者。家庭與孩子相處的時間很長，他們通常能夠提供關於孩子優勢、挑戰和興趣的非常關鍵的見解。當家庭參與時，我們看到課堂、家庭和社區環境中的支持更加一致。我們發現，孩子或學生通常能夠更有效地將學校的技能運用在家庭生活中。此外，家庭往往能帶來一些我們僅憑教育者或相關服務提供者無法獲得的聲音和視角。這種額外的視角有助於我們更好地理解家庭內部的動態，也有助於我們更好地理解家長在家中如何看待孩子的行為，以及這些行為在課堂上可能產生的不同感受。因此，讓家庭參與進來，讓家庭為孩子爭取權益，並幫助增強家庭的自主性，是思考如何與家庭建立合作關係的關鍵組成部分。
我建議教育工作者採取一些策略來與家庭建立積極的工作關係，特別是那些背景和生活經歷各異的家庭。其中之一就是保持謙遜。我們如何理解自己，了解自己的經驗和背景？我們又該如何認識和尊重我們所支持的家庭和學生的背景和經驗？當我們把這兩個世界融合在一起時，我們往往能夠進行一次關於謙遜的練習，這有助於教育工作者和家庭真正理解彼此的經歷，以及我們如何攜手合作，為學生創造最佳成果。
我想說的另一點是，要與家庭建立積極的工作關係，清晰的溝通至關重要。溝通是與家庭建立有效夥伴關係的關鍵要素。有些家庭已經有其他身心障礙兒童，但有些家庭對身心障礙教育是全新的。因此，當我們帶著各種縮寫和專業術語開會時，家長可能會感到不知所措。所以我總是鼓勵教育工作者準備一份簡潔的術語表，與家長分享，上面列出了我們將要使用的術語及其定義。一定要問家長是否有任何疑問。幫助家長理解我們使用的語言，尤其是在特殊教育領域，對他們來說非常有幫助。這不僅在實際層面上有益，還能增強他們的能力。讓他們感到自己掌握了更多知識，意味著他們對孩子的殘疾有了更深刻的理解，也意味著他們能夠更好地參與孩子的權益維護。
重返挑戰
為了加強和促進有意義的家庭參與，教育工作者應該花時間了解養育自閉症兒童的複雜性，並深入了解這些家庭、他們面臨的壓力以及他們對孩子的期望。這樣做，他們才能更好地支持這些孩子及其家人。請點擊下方諾亞和約瑟夫的照片，了解他們父母的觀點，包括他們希望教育工作者了解的內容。
諾亞
在這次訪談中，諾亞的媽媽賈斯敏描述了養育自閉症兒童的挑戰和優勢，並分享了教育工作者應該了解哪些內容才能更好地支持家庭。
文字稿：賈斯敏，諾亞的媽媽
當他被確診時，我最初感到很生氣。因為我記得當時覺得我們做的一切都是對的。然後意識到我們根本無法做得更好。這是一種全新的看待事物的方式。
說實話，跟他在一起總是能學到一些關於自閉症的新東西。我覺得這不是一種殘疾，而是優勢，例如善於觀察細節。很多時候，我們並沒有停下來，從孩子的角度去看待事物。我認為這反而是最好的禮物。
他們每個人都是獨一無二的。諾亞有個朋友，他們的優勢各不相同。實際上，他們倆年齡只相差兩週。他們的診斷結果非常相似。他們一起參加過語言治療小組，也有一些共同的嗜好，但他們各自擁有不同的特質。這就好比兩個人，紙上看起來一樣，但實際上卻截然不同。他們的學習能力和觀察力是無限的。他們或許並非都熱愛數學和科學，但這並不代表他們不會動手做東西。看到每個人的獨特之處，真是令人驚嘆。不要因為他們不會說話或在某些方面不夠突出就輕視他們。每個人都是獨一無二的。
而且要對這些家庭多一些耐心。我和我先生得到了家人和朋友的全力支持，但許多父母卻沒有。我很容易感到不知所措，雖然我有一些應對方法，但很多父母卻沒有。我知道很多特殊兒童的家庭最後因為壓力過大而離婚，而離婚恰恰是這些父母缺乏支持的表現。我認為最難讓大家記住的一點是：這並不容易。每個人都需要一些幫助。
約瑟夫
在這次訪談中，約瑟夫的媽媽拉托尼亞談到了她希望教育工作者了解的關於與自閉症學生一起工作的哪些方面，以及她在育兒過程中學到了什麼。
文字稿：拉托尼亞
我希望他們明白，他們應該相信自己能做到。我不知道「能做到」的程度如何——但要相信自己能做到。我覺得，如果你走進家長會，一開口就說“你的孩子做不到”，這會打擊父母的積極性，就好像你之前所做的一切都白費了。與其說“我認為他們最終會做到”，不如說“哦，他做不到”，那你來這裡幹嘛？如果你認為他做不到，那我們來這裡幹嘛？
比如，證明給我看他能做到。也許一週、一個月甚至一年都做不到，但我需要你相信他能做到。因為如果你覺得他做不到，你甚至不會試著去驗證他是否能做到。所以我只是希望他們能像其他人一樣相信自己能做到。
所以，我只是想了解這到底是什麼病，以及如何幫助他。這不是一個可以簡單地診斷出來的疾病，你不能說：「哦，如果他得了這種病，約瑟夫就會那樣做，因為他得了這種病。」你不能這麼說。你必須觀察他，弄清楚他的需求，然後根據這些需求採取相應的措施。
我覺得最好的建議是：根據他的進步來評斷他。因為我之前總是拿他跟別的孩子比較。但當我看到他的進步時，我才恍然大悟：「等等！你上週還沒做到。現在你知道怎麼做了。」 所以我不得不開始根據他的進步來評判他，這讓我的生活輕鬆多了。
我們只好另闢蹊徑。也許有些事情確實發生了，但這並非一條筆直的道路。我們必須繞道而行。所以我覺得我在這方面展現了很強的情感成熟度。不要總是盯著別人的孩子走的路，而是要專注在自己孩子的路，為他們開闢一條通往目的地的道路。
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家庭參與：與身心障礙學生家庭合作 本單元探討了讓身心障礙學生家庭參與其子女教育的重要性。它重點介紹了影響這些家庭的一些關鍵因素，並概述了一些建立關係和創造參與機會的實用方法（預計完成時間：1小時）。 |
