นักการศึกษาต้องเข้าใจอะไรเกี่ยวกับครอบครัวที่มีเด็กพิการ?
หน้าที่ 2: ปฏิกิริยาทางอารมณ์ต่อความพิการ
ในการเริ่มกระบวนการทำความรู้จักครอบครัว ผู้สอนจะต้องตระหนักก่อนว่าครอบครัวอาจมีอารมณ์ต่างๆ มากมายที่เกี่ยวข้องกับการมีบุตรที่มีความพิการ และอารมณ์เหล่านี้ไม่ใช่สิ่งที่ตายตัว แต่มักจะเปลี่ยนแปลงไปตามกาลเวลา ตัวอย่างเช่น แม้ว่าจะไม่ใช่เรื่องแปลกที่พ่อแม่จะรู้สึกเศร้าโศกหรือสิ้นหวังในช่วงแรก แต่ความรู้สึกเหล่านี้มักจะเปลี่ยนไปเป็นความสุขและความเข้มแข็ง ลองมาดูปฏิกิริยาทางอารมณ์เหล่านี้อย่างใกล้ชิดมากขึ้น และดูว่าอารมณ์เหล่านี้อาจเปลี่ยนแปลงไปอย่างไรเมื่อเวลาผ่านไป
ช่วงของอารมณ์
พ่อแม่บางคนของเด็กพิการอาจต้องเผชิญกับการสูญเสียความหวังและความฝันเดิมที่มีต่อลูกของตน เช่นเดียวกับครอบครัวที่ต้องรับมือกับการสูญเสียคนที่รัก ครอบครัวของเด็กพิการอาจต้องเผชิญกับภาวะทางอารมณ์ดังที่อธิบายไว้ในตารางด้านล่าง ภาวะเหล่านี้ไม่ได้เกิดขึ้นตามลำดับเสมอไป และอาจเกิดขึ้นซ้ำอีกเมื่อบุตรหลานของครอบครัวประสบกับ—หรือ ควรจะได้ประสบ— จุดเปลี่ยนสำคัญหรือการเปลี่ยนแปลง พ่อแม่ประเภทนี้มักบรรยายชีวิตของตนราวกับนั่งรถไฟเหาะตีลังกาแห่งอารมณ์เมื่อต้องเผชิญหน้ากับทั้งช่วงขาขึ้นและขาลงในการเลี้ยงดูบุตรที่มีความพิการ นักการศึกษาสามารถช่วยได้ด้วยการอ่อนไหวและตระหนักรู้ว่าความโศกเศร้าอาจมีส่วนเกี่ยวข้องกับประสบการณ์ของครอบครัวอย่างไร
| อารมณ์ | ตัวอย่างการแสดงอารมณ์ของผู้ปกครอง |
|---|---|
| การปฏิเสธ | ผู้ปกครองปฏิเสธว่าบุตรของตนมีภาวะพิการ |
| ความวิตกกังวล | ผู้ปกครองต้องเผชิญกับการเปลี่ยนแปลงอันสำคัญที่อาจส่งผลต่อทัศนคติ ค่านิยม ความเชื่อ และกิจวัตรประจำวันของเขาหรือเธอ |
| ความหวาดกลัว | ผู้ปกครองอาจรู้สึกกังวลหากจะปล่อยให้บุตรหลานพิการทำบางสิ่งบางอย่าง (การปกป้อง) |
| โรคซึมเศร้า | ผู้ปกครองอาจมีความรู้สึกน้ำตาไหล เศร้า และหมดหวังอย่างควบคุมไม่ได้ |
| ความผิด | ผู้ปกครองอาจรู้สึกว่าตนมีส่วนรับผิดชอบต่อความพิการหรือสถานการณ์ที่เกิดขึ้น |
| ความโกรธ | ผู้ปกครองอาจแสดงความโกรธของตนเองออกมาหรือระบายออกทางคนอื่น |
(ดัดแปลงจากหนังสือ Childhood Disability: A Parent's Struggleโดย K. Moses, 1987 และYou Are Not Alone: For Parents When They Learn Their Child has a Disabilityโดย P. McGill Smith, 2010)
ใช้เวลาสักครู่เพื่อฟัง Luz Hernandez อธิบายถึงอารมณ์ที่เธอรู้สึกตลอดหลายปีที่ผ่านมาในฐานะพ่อแม่ของเด็กพิการ (เวลา: 2:35)
ลุซ เอ. เฮอร์นานเดซ
ผู้ปกครองของเด็กวัยรุ่นที่มีความพิการ
กรรมการบริหาร Hispanos Unidos Para
นีโญส เอ็กเซปซิโอนาเลส (ฮูเน)
บทบรรยาย: ลุซ เอ. เฮอร์นานเดซ
ฉันจำเหตุการณ์นั้นได้ราวกับว่าเพิ่งเกิดขึ้นเมื่อวานนี้ ฉันบอกหมอว่าฉันเป็นห่วงเขามากเพราะตอนนั้นเขาอายุได้เจ็ดเดือนแล้ว ยังยกหัวได้ไม่ดี พลิกตัวไม่ได้ นั่งไม่ได้เลย และคุณหมอก็บอกฉันว่า เด็กทุกคนไม่เหมือนกัน พัฒนาการของแต่ละคนก็ไม่เหมือนกัน แต่ฉันยืนกรานว่าเขาจะต้องทำซีทีสแกน "เพื่อให้ฉันสบายใจ" นั่นคือคำพูดของเขา เราเลยทำแบบนั้น และประมาณสองสัปดาห์หลังจากที่เขาได้รับอนุญาตให้ทำซีทีสแกน พวกเขาก็แจ้งข่าวให้ฉันทราบว่าเขาเป็นโรคโพรงน้ำในสมอง ศีรษะของเขาใหญ่กว่าเด็กในวัยเดียวกันถึง 95% ซึ่งเป็นสาเหตุที่เขาไม่สามารถยกหัวหรือทำอะไรได้เลย ปฏิกิริยาแรกของฉันคือฉันกลัว ฉันเสียใจกับลูกชาย ฉันจำได้ว่าวันนั้นฉันขับรถกลับบ้านและขับรถไม่ได้เลย ฉันต้องจอดรถทุกๆ ช่วงตึกเพราะฉันร้องไห้มากจนมองไม่เห็นว่ามีอะไรอยู่ข้างหน้า แต่ปฏิกิริยาแรกของฉันคือฉันไม่เชื่อเลย ฉันไม่รู้ว่าจะคาดหวังอะไร ฉันกลัว ฉันกลัวเขามากกว่ากลัวตัวเอง ฉันคิดถึงทุกอย่างที่เราอยากให้เขา แต่คงทำไม่ได้ เขาเข้ารับการผ่าตัดตอนอายุแปดเดือน เมื่อศัลยแพทย์ระบบประสาททำการผ่าตัด พวกเขาบอกฉันว่า เขาจะสามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติเพราะการผ่าตัดสำเร็จและไม่ส่งผลกระทบต่อสมองของเขา แต่โชคไม่ดีที่ไม่เป็นเช่นนั้น เราหวังว่าเขาจะพูดได้ตลอดหลายปีที่ผ่านมา เราหวังว่าเขาจะเดินได้ ในที่สุดเขาก็เดินได้เมื่อเขาอายุประมาณห้าขวบครึ่ง เขายังใส่ผ้าอ้อมอยู่ เขาพูดไม่ได้ เขาพิการอย่างรุนแรง เมื่ออายุประมาณเก้าขวบ เขาเริ่มมีอาการชัก ดังนั้นฉันคิดว่าตลอดชีวิตของเขา เราปรับตัว หวังและภาวนาให้ทุกอย่างดีขึ้น เตรียมรับมือกับสิ่งเลวร้ายที่สุด แอนดี้เป็นเด็กดี เขาจะยิ้มให้คุณเสมอ แต่ชีวิตของเขามีความซับซ้อนมากขึ้น ปัญหาทางการแพทย์ของเขา ตัวอย่างเช่น สุดสัปดาห์นี้ ฉันไปร่วมพิธียืนยันศรัทธาของลูกสาวคนโตวัย XNUMX ขวบ ฉันตระหนักดีว่าแอนดี้จะไม่มีวันทำอย่างนี้ คุณรู้ไหม ว่าต้องปฏิบัติตามขั้นตอนที่เราถูกสอนให้เชื่อว่าเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตปกติของเรา มันเป็นกระบวนการร้องเรียนอย่างหนึ่ง คุณรู้ไหม ชีวิตของเขานั้นไม่ซับซ้อนสำหรับเขาเท่ากับที่เป็นสำหรับเรา ตลอดหลายปีที่ผ่านมา เราเรียนรู้ที่จะปรับตัว และมันไม่ได้ง่ายเสมอไปในโอกาสพิเศษ แต่เราจะก้าวไปข้างหน้า
ครอบครัวของเด็กพิการอาจรู้สึกวิตกกังวลหรือเศร้าโศกเช่นเดียวกัน ครอบครัวเหล่านี้ก็อาจรู้สึกและแสดงออกถึงความรู้สึกเข้มแข็ง ความหวัง ความสุข ความรัก และความภาคภูมิใจได้ ในความเป็นจริง หลายครอบครัวพบว่าลูกพิการส่งผลดีต่อชีวิตของพวกเขาโดย:
- เพิ่มความสามารถในการรักและยอมรับความแตกต่าง
- การเสริมสร้างความสัมพันธ์ในครอบครัว
- สร้างความภาคภูมิใจในความสำเร็จของลูกๆ มากขึ้น
- นำพวกเขาไปเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความพิการและบทบาทการสนับสนุน
- ทำให้พวกเขามีความอดทน ความเข้าใจ และความอดทนมากขึ้น
- สอนให้พวกเขารู้จักเพลิดเพลินกับสิ่งเล็กๆ น้อยๆ ในชีวิต
ฟัง Aubri Girardeau บรรยายถึงความสุขที่ลูกของเธอได้นำมาสู่ครอบครัวของเธอ (เวลา: 0:50)
ออเบรีย จิราร์โด
แม่ของเด็กออทิสติก
และความบกพร่องทางการเรียนรู้เฉพาะด้าน
บทบรรยาย: Aubri Girardeau
ฉันนึกภาพชีวิตของเราโดยไม่มีเด็กคนนี้ไม่ออกเลย เธอเป็นคนที่มีความสุขอย่างแท้จริง เธอเป็นคนตลก เธอเป็นคนแปลกประหลาดในทุกๆ ด้านที่ยอดเยี่ยมที่สุด คุณจะต้องหัวเราะถ้าอยู่ใกล้เธอ และเธอทำให้ฉันเปลี่ยนความสนใจจากความสำเร็จที่ตัดสินจากความสำเร็จทางการเรียนหรือความสามารถทางกีฬา ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าการเป็นคนสร้างความสุขนั้นประสบความสำเร็จ
เธอช่วยให้เราเข้าใจว่าเราสามารถค้นพบความสุขในช่วงเวลาเล็กๆ น้อยๆ ได้ และความสำเร็จที่คนอื่นมองข้ามไป แต่เราไม่เคยทำได้ และเราภูมิใจในตัวเธอมากที่เป็นตัวของตัวเองอย่างแท้จริง เธอได้เปลี่ยนแปลงชีวิตของเราอย่างน่าอัศจรรย์ แน่นอนว่ามีความท้าทายและความยากลำบากมากมาย แต่โดยรวมแล้ว เราไม่สามารถจินตนาการได้ว่าลูกสาวของเราจะแตกต่างจากเธอได้อย่างไร เธอเป็นอย่างที่เธอเป็นอยู่ทุกวันนี้
การสนับสนุนครอบครัว
สิ่งสำคัญสำหรับนักการศึกษาคือการเข้าใจว่าครอบครัวที่มีเด็กพิการมักจะประสบกับอารมณ์ที่ขัดแย้งกันหลากหลายรูปแบบ และบทบาทที่สำคัญที่สุดอย่างหนึ่งของพวกเขาคือการให้การสนับสนุน พวกเขาสามารถทำได้โดย:
- การยอมรับครอบครัว
- เข้าใจว่าแต่ละครอบครัวมีความแตกต่างกันในการจัดการกับความพิการของบุตรหลานของตน
- สร้างขึ้นบนจุดแข็งของครอบครัว
กิจกรรม
วิธีหนึ่งที่นักการศึกษาสามารถให้การสนับสนุนครอบครัวได้คือการพยายามทำความเข้าใจว่าการเลี้ยงดูเด็กที่มีความพิการนั้นเป็นอย่างไร ลองจินตนาการว่าตัวเองเป็นพ่อแม่ในสถานการณ์ใดสถานการณ์หนึ่งจากสามสถานการณ์ด้านล่างนี้ :
- บุตรอายุ 8 ขวบของคุณเพิ่งได้รับการประเมินความบกพร่องทางการเรียนรู้เมื่อเร็วๆ นี้ นี่เป็นบุตรคนแรกของคุณ และคุณไม่มีความวิตกกังวลเกี่ยวกับพัฒนาการของเขา จนกระทั่งครูประจำชั้นประถมศึกษาปีที่ 3 คนใหม่ของเขาแสดงความกังวลเกี่ยวกับความยากลำบากในการอ่านของเขา ในไม่ช้า ผลการประเมินก็ออกมา และคุณได้รับแจ้งว่าบุตรของคุณมีความบกพร่องทางการเรียนรู้ในการอ่าน นอกจากนี้ โรงเรียนยังแจ้งด้วยว่าต้องการประเมินบุตรเพิ่มเติมเกี่ยวกับอาการสมาธิสั้น
- ลูกสาววัย 14 ปีของคุณเพิ่งประสบอุบัติเหตุทางรถยนต์เมื่อไม่นานนี้และได้รับบาดเจ็บสาหัส เธอเป็นลูกคนโตจากพี่น้องสามคนของคุณที่เพิ่งเข้าร่วมทีมบาสเก็ตบอลของโรงเรียนมัธยม ขณะอยู่ในโรงพยาบาล เธอได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการบาดเจ็บที่สมอง (TBI) คุณได้รับแจ้งว่าอาการดังกล่าวอาจส่งผลต่อทักษะการเคลื่อนไหว การพูด และอาจส่งผลต่อความสามารถทางปัญญาของเธอด้วย
- เมื่อไม่นานมานี้ ลูกชายวัย 2 ขวบของคุณมักจะงอแงเวลาต้องการความช่วยเหลือ คุณและคู่สมรสของคุณมองว่าเป็น "วัย 2 ขวบที่น่ารำคาญ" จากนั้นคุณสังเกตเห็นว่าเขาไม่ค่อยสนใจที่จะโต้ตอบกับครอบครัวและต้องการเล่นรถของเล่นเท่านั้น คุณจึงแจ้งข้อมูลนี้กับกุมารแพทย์ในระหว่างการตรวจตามกำหนด แพทย์จะทำการตรวจคัดกรองกลุ่มอาการออทิสติก (ASD) และตัดสินใจทำการประเมินเต็มรูปแบบตามผลการตรวจ หลังจากไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญในครั้งต่อๆ มา ความกลัวของคุณก็ได้รับการยืนยันว่าลูกชายของคุณเป็นออทิสติก
เลือกหนึ่งในสถานการณ์ข้างต้นและพิจารณาคำถามต่อไปนี้:
- คุณคิดว่าปฏิกิริยาของคุณทันทีจะเป็นอย่างไร?
- คุณคิดว่าเพื่อนและครอบครัวของคุณจะตอบสนองอย่างไรเมื่อคุณบอกข่าวนี้ให้พวกเขาฟัง?
- คุณคิดว่าชีวิตของคุณอาจเปลี่ยนแปลงไปอย่างไร?
- คุณคิดว่าความฝันของคุณสำหรับลูกจะเปลี่ยนไปหรือไม่หลังจากที่รู้ว่าตนเองมีความพิการ? ช่วยอธิบายหน่อย
- คุณต้องการการสนับสนุนอะไรจากนักการศึกษาสำหรับคุณและบุตรหลานของคุณ?
