¿Qué estrategias específicas pueden aumentar el rendimiento de niños con el trastorno del espectro autista?
Página 8: Las caras del trastorno del espectro autista
Según hemos destacado en este Módulo, es importante que los maestros estén familiarizados con prácticas basadas en evidencia para estudiantes con autismo y que sepan cómo implementarlas de forma fiel. Es de igual importancia que los maestros entiendan las necesidades y los talentos de sus estudiantes. Una forma de hacer esto es estableciendo relaciones positivas con las familias de esos estudiantes. Al reconocer los talentos y fortalezas de las familias (p. ej., tener conocimiento de la discapacidad del estudiante, experimentar con el uso de estrategias que funcionan con ese estudiante en su casa) los maestros pueden crear una base para una colaboración más significativa entre escuelas y familias. Los padres de muchos niños con discapacidades suelen participar de forma activa en todos los aspectos de sus vidas, incluyendo su educación. Los maestros pueden forjar conexiones positivas cuando recuerdan enfocarse en lo que ellos y los padres tienen en común: el deseo de ver al niño tener éxito en la escuela. Cuando los maestros comienzan a ver el aprendizaje del niño como una responsabilidad que se comparte con la familia, es más probable que llenen las necesidades educativas del niño.
Vea los siguientes videos para aprender más sobre cuatro estudiantes con autismo y sus familias. Según notará, los talentos y las necesidades de estos niños varían enormemente. También es evidente que estos padres son expertos en sus hijos y proveen muy buenos consejos para trabajar con estudiantes con autismo.
Tyler
Tyler tiene cuatro años y asiste a un programa pre-K inclusivo. La mayoría del tiempo Tyler es un niño alegre y energético, con la determinación de comunicar sus deseos y necesidades. Sin embargo, tiene dificultades para expresarse verbalmente, lo que puede llevarlo a la frustración o a conductas agresivas. Tyler ha obtenido grandes logros desde que empezó los servicios de intervención temprana seguido de su diagnóstico a los 22 de meses de edad. Escuche a Bethany, la madre de Tyler, contarnos más acerca de su hijo (tiempo: 6:23).
Transcripción: Madre de Tyler
Madre de Tyler: Tyler tardó en empezar a gatear, y en empezar a caminar. Fue nuestro primer hijo, pero notamos que mis amigos cuyos hijos tenían la misma edad balbuceaban más y cosas de ese tipo. Y sus hijos miraban cuando los llamaban por su nombre. Y un día entré al internet e hice una hoja de cotejo, y pues, Tyler encajaba perfectamente… Y decía que debía ser evaluado inmediatamente. Entonces fue más chocante de lo que había sospechado. Y bueno, yo, como dije nadie—incluso pediatras de intervención temprana—todos querían esperar. Según todo lo que yo había leído, no había que esperar. Sabes, yo quería conseguirle todos los servicios que necesitaba lo más pronto posible. Entonces mi médico de oído, nariz y garganta aquí en Vanderbilt me dio un referido para él, y lo diagnosticaron a los 18 meses. En realidad fue a los veintidós meses pero empezaron el proceso del referido a los 18 meses.
La fortaleza más grande de Tyler es, sin duda, su determinación. Si él quiere hacer algo, si está decidido a hacer algo, lo va a conseguir. Él es muy inteligente, y a veces eso no ayuda porque hace que se torne agresivo porque no se puede comunicar tan efectivamente como quisiera. No puede comunicarse verbalmente. Quiero decir, él tiene algunas palabras pero, tú sabes, no puede expresarse de la forma en que quisiera y tiene todos estos pensamiento y opiniones, y no los puede comunicar, entonces se frustra, ¿me entiendes? Así que su necesidad primordial, creo, con necesidades de comunicación.
Cuando Tyler se frustra, puede pasar de ser el niño más dulce, feliz, jovial, sonriente a estar tan enojado y molesto, sabes, se pone agresivo y tira pelo y muerde. Mi miedo más grande es no conseguir controlar esto y que él no consiga una forma de comunicarse efectivamente, sólo somos él y yo. Pero si se vuelve más grande que yo, mi hijo es mi razón de ser. Él es la razón por la cual decidí darle una oportunidad a la vida, sabes, es mi amor por él. Y me da mucho miedo porque no puedo imaginar mi vida sin él. Quiero que esté en casa conmigo siempre, a menos que él decida que quiere estar en un hogar grupal o algo así, pero no porque él tenga que estar ahí, sino porque él quiera estar ahí. Entiendes, entonces, sí, cuando se pone muy agresivo, me da miedo que eso vaya a interponerse en su vida, sabes, nuestra vida juntos.
Sabes, esta es mi primera introducción a cualquier tipo de ABA (análisis aplicado de la conducta), y estoy como que, guau, ¿sabes? Se veía tan difícil, pero ahora entiendo que algunas de las cosas que ella estaba haciendo lo estaban preparando a él y a mí para cosas que yo tenía que empezar a hacer, sabes, para implementar cualquier tipo de estructura, cualquier tipo de exigencia de ubicación, como dicen, pero, tú sabes, evitar que sea él quien dirija el espectáculo, me entiendes, o lo hacía, sabes, o nunca hacía nada y tenemos que empujarlo, y al mismo tiempo él era mi bebé, sabes. Aunque yo quería que él lo consiguiera, yo no sabía cómo hacerlo, y así fue, sabes, sólo comía purés, incluso a los 18 años de edad.
Entonces trataba de intentar, sabes, diferentes tipos de comida, poniendo mano sobre mano porque él no quería tocar la comida, como tienes que tocar la comida mientras comes. Con la otra mano le encanta tirar la comida. A veces todavía nos gusta tirarla. Pero mucho era muy limitado, sabes, había que cubrir un poco de todas las áreas, sabes, juego funcional. Quiero decir, la primera navidad que tuvo, como que los juguetes con los que se juega de forma funcional, le resultaban frustrantes, y yo no entendía por qué se enojaba con sus juguetes, sabes. Entonces eran lecciones sobre aprender a jugar con los juguetes de forma funcional, sabes, y yo quería resignarme, sabes, en tratar de hacer que él lo intentara porque quizás no estaba listo para eso, ¿sabes? Pero tal vez nunca hubiera estado listo si no fuera porque lo ayudaron, y lo fueron empujando, para ayudarlo a estar listo.
Paciencia. Ten paciencia con los niños con autismo. Y te lo digo, vale, para mí la cosa es no subestimar a un niño con necesidades especiales, y no dejes que te engañe. Ah, cielos. ¡Vaya, Tyler es un caso! Te hará pensar yo sólo soy un chico que se sienta por aquí a estimularse porque no quiero que me hagas hacer nada. Dejaré que pienses que soy ese chico incapaz de hacer cualquier cosa. Es suficientemente inteligente, súper inteligente, y sabe cuándo lo subestimas, y lo seguirá haciendo para que no lo retes. Entonces yo, o alguien que haya trabajado con él, se da cuenta y es como, ah no, no. Tú no conoces a Tyler. Él es mucho más capaz que eso. Mucho más capaz.
Nunca, nunca vayas a subestimar, porque entonces pierdes tú y pierde él también. Todas las personas que Tyler toca dicen que él los ha cambiado. Y ellos lo han tocado a él y lo han cambiado. Quiero decir, cada educador que ha trabajado con él, puedo ver lo que han hecho con él. Y, te digo, todos se vuelven muy íntimos, me dicen que han llorado con él. Todos somos un equipo. Sabes que hay un Equipo Tyler. Somos un equipo. Todavía hablo con las personas que trabajaron con él hace dos años, sabes. A todos nos importa su progreso. Nunca subestimes, y no te dejes engañar.
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Tyler usa una tableta con el programa de comunicación con imágenes para comunicar sus deseos y necesidades. En el video a continuación, la madre de Tyler discute cómo usan esta forma de comunicación a lo largo de la rutina diaria. Luego, Tyler y su madre demuestran cómo ellos usan el sistema de comunicación con imágenes durante el juego (tiempo: 6:36).
Transcripción: Tyler y su madre
Madre de Tyler: Hace poco más de un año atrás, empezamos con “Kid Talk” y “Proloquo” en su mini ipad. Antes de eso, pues, trataron con imágenes y algunas señas y cosas así. Él usa algunas señas y algunas palabras. Sabes, en algún momento, teníamos muchas más palabras de las que tenemos ahora. Pero usa al ipad como un horario visual, y puede usar un horario visual a lo largo de una actividad. Pero no se aferró al sistema de comunicación de intercambio de imágenes. Le gusta estimularse con las tarjetas. Si no están, digamos controladas, como en un tablero o, un horario visual, entonces él, sabes, no tiene éxito con ellas, y lo noté cuando vi ese libro grande que tenía que llevar a todas partes. Pensé que eso era sólo, sabes, no pensé que no fuera a tener éxito con eso tampoco. Entonces, hace poco más de un año, empezamos a usar “Proloquo” en el ipad, y es, quiero decir, se ha aferrado mucho al programa.
Sabes, cuando soy consistente con el programa, él también lo es. Mientras más consistente soy yo, él también lo es, mientras más exitosos somos se produce menos agresión y tenemos más lenguaje verbal. Yo veía los datos y pensaba no me importa. Quería verlo con mis propios ojos. Es que no suena natural, sabes, yo pensaba eso, tu sabes, mi cerebro me dice, bueno que, él desarrollaría una dependencia, y que no querría hablar, pero no es cierto. Mientras más lo usamos, son más las veces que escuchamos lenguaje verbal. De verdad que es fenomenal. No es algo que, sabes, que pensarías, sabes.
Antes de “Proloquo”, Tyler se paraba frente a los gabinetes de la cocina gritando y señalando. Bueno, antes ni siquiera señalaba, y recuerdo los días en que decía, “Ojalá pudiera al menos señalar”.
[Tyler pulsa la pantalla de la tableta]
Tableta: ¡Más!
Madre de Tyler: Más jabón, ¡vale!
[La madre de Tyler le da más jabón.]
Me acuerdo que yo decía si al menos señalara. Si al menos señalara, nosotros, sabes, no teníamos idea de qué era lo que quería. Si quería algo de tomar, sabes, entonces llegó el día en que, sabes, se te olvida lo lejos que ha llegado. Porque me acuerdo de los días en que…Aquí, bebé. Aquí tienes más jabón…llegaron los días en que señalaba pero luego no teníamos idea de qué era lo que quería del gabinete. Entonces, era un juego de adivinanzas. Y me dijeron no saques, sabes, no saques 20 cosas del gabinete de la cocina. Entonces, ¿qué hago?
De ahí pasó a ser como un menú. Hicimos un menú, pero no era como que cocinaba 20 cosas. No eres un cocinero. Eso me lo dijeron un millón de veces: No eres un cocinero. Entonces empecé a hacer un menú, y puse algunas cosas ahí. Y es lo más útil durante la hora de la comida. Llego con…algo hecho…lo que estoy dispuesta a cocinar esa noche y siempre son cosas que, sabes, que le gustan. No son cosas como, sabes, “Cheez-Its” y mantequilla de cacahuates y jalea todas las noches, o pizza, sabes, todas las noches, pero son cosas que sé que le gustan y puede escoger entre esas cosas antes de que yo empiece a hacer la comida. Así que él escoge, y una vez haya escogido entre, sabes, alguna de estas opciones, sabes, que esas son sus comidas preferidas de esa noche. Y luego, sabes, no empieza a gritar ni tiene rabietas, ni tira la comida al piso, sabes, enojado porque… no era lo que él quería para nada, sabes. Y luego cuando termina le doy otro menú de lo que puede comer para el postre. Puede comerse una galleta. Puede comerse una galleta o se puede comer una magdalena, o puede…y esto ha reducido las rabietas significativamente.
De verdad que ha sido un salvavidas, y también porque le ha dado una opción, sabes, antes solíamos…él simplemente iba…adonde necesitaba ir, adonde fuera, sabes, se duchaba cuando yo quería bañarlo. Pero él tiene opiniones también, y opciones. Quiero decir, quizás no quiere ducharse todas las noches a las 8:00, sabes, y le gusta tener una opción si se quiere bañar, sabes, o si se quiere comer la cena ahora, o se quiere bañar ahora.
Entonces fui capaz de darle esa opción, y, sabes, las personas son muy amigos de la rutina, rutina, rutina. Pero él no es un niño muy orientado hacia la rutina. Le gusta tener una opción en cuanto a la hora en que quiere hacer ciertas cosas, y yo le doy esa opción, y luego lo agradece. Es decir, su sonrisa y es como si dijera “tú me entiendes”.
Sabes, cuando las personas entienden que es una lengua extranjera—quizás eso sea horrible—pero cuando las personas reconocen lo que dice de forma verbal, le hará esto a sus maestros, hará este chequeo: tú me entiendes. Tú sabes, tú me entendiste. Me encanta ver eso porque…luego ellos…el lenguaje verbal aumenta cuando alguien puede realmente escuchar los botones que pulsa aleatoriamente. Piensan que es aleatorio, pero no lo es: Cuando pulsa los botones de esas cosas, él quiere el dinosaurio. Él sí quiere estas cosas. No está pulsando los botones sólo por pulsarlas. Las pulsa porque quiere algo en ese momento. Quizás sólo quiera esa cosa por dos minutos, pero quería el dinosaurio en ese momento, sabes. Así que trato de prestar atención cuando dice lo que quiere, sabes, cuando pulsa los botones en la tableta.
Sabes, creo que con el entrenamiento de control de esfínteres es lo más importante va a ser escuchar cuando él presione “baño”. Sabes, por ahora él va y se para frente a la puerta del baño porque no tiene otra forma de decirme que necesita usar el baño.
[La mamá de Tyler le da más jabón. Juntos juegan con el jabón encima de la mesa.]
[Tyler toca la pantalla de la tableta.]
Tableta: ¡Ayuda! ¡Más!
[La mamá de Tyler le da más jabón. Juntos juegan con el jabón encima de la mesa.]
Madre de Tyler: ¡Más! Vamos a… ¡Guau! Vamos a frotar el jabón, frotar el jabón. Frota. Frótalo por todas partes. Bien. Frótalo por todas partes. ¿Puedes frotar ese? Frótalo por todas partes. ¿Más?
[Tyler toca la pantalla de la tableta.]
Tablet computer: ¡Más!
[La mamá de Tyler le da más jabón.]
Madre de Tyler: Más jabón.
[Tyler juega con un dinosaurio de juguete.]
Madre de Tyler: Él necesita un baño.
[La mamá de Tyler le quita el dinosaurio.]
Madre de Tyler: ¿Qué quieres? ¿El dinosaurio?
[Tyler toca la pantalla de la tableta.]
Tableta: ¡Dinosaurio!
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Dylan and Mia
Dylan es un chico sumamente brillante de trece años que disfruta de jugar juegos en su computadora. En principio fue identificado como un estudiante dotado con déficit de atención e hiperactividad. Sin embargo, a los 10 años, Dylan fue diagnosticado con el trastorno del espectro autista. Uno de los talentos que tiene es su capacidad excepcional de recordar conversaciones pasadas, cosas que ha visto, y cosas que ha leído. Uno de sus retos más grandes es su incapacidad de mantenerse enfocado en una tarea específica, incluyendo la tarea de la escuela. Vea el siguiente video en que Luz y Tim, los padres de Dylan, describen a su hijo en mayor detalle (tiempo 3:32).
Transcripción: Luz y Tim Binn describen a Dylan
Mamá: Dylan era un niño típico hasta que nos dimos cuenta de que era un poco más hiperactivo y menos atento. Eso fue cuando tenía diez años. Entonces lo diagnosticaron como un niño dotado, y lo es, con déficit de atención. Pero luego seguimos dándonos de cuenta de otras cosas a medida que iba creciendo, entonces hicimos que lo diagnosticaran también. Y tiene autismo, pero él es completamente… si hablas con él, y si lo ves, es como un estudiante típico, pero, sabes, tiene algunos problemas con la función ejecutiva. Él repite las conversaciones, sabes, y sólo quiere hablar de los temas que le interesan a él.
Papá: Dylan es un niño muy brillante. Es muy activo, tiene una imaginación activa, le cuesta mucho concentrarse, especialmente en la tarea escolar. Si es algo que realmente disfruta, como jugar juegos en la computadora, entonces se concentra un poco más en eso. Pero conseguir que se mantenga quieto y concentrando en una tarea que le pedimos que haga es, como poco, difícil.
Bueno, como dije, Dylan es muy inteligente. Quiero decir, absorbe la información que le interesa como una esponja. Quiero decir…no sólo de videojuegos…también hablo de ciencia. Quiero decir, él te puede hablar de cualquier cosa que lee… Es casi…o una memoria fotográfica…pero quiero decir que si lo lee, no lo olvidará. Si lo dices, lo va a recordar por siempre. Esos son sus talentos.
Las dificultades son, nuevamente, la concentración, llevar a cabo una tarea y, en situaciones sociales, saber cuándo decir ciertas cosas y cuando no decir nada. Esas son, en definitiva, sus dificultades.
Es un chico muy amable y puede ser extremadamente dulce. Quiero decir, no es como si careciera de empatía. Es sólo que, supongo, trata más de elegir cuándo usarlo. No sé si eso tiene sentido. Es que él…creo que simplemente se deja llevar por las dificultades sociales que tiene. Quiero decir, dice cosas que las personas considerarían crueles. Pero es casi como si él estuviera tratando de…es un chiste, y quiere que lo entiendas, y esa es su forma supongo, de hacer amigos o tratar de hacer amigos a su manera. Pero él es muy amable.
En cuanto a conseguir que él haga lo que queremos que haga, te digo que es una verdadera batalla de atrición. Quiero decir, quien puede, sabes, ¿te vas a sentar ahí a decirle que lo haga hasta que finalmente lo haga, o vas a resignarte? Muchas veces digo, ya vale, olvídalo, es agotador porque es muy difícil.
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Mía, la hermana de Dylan que tiene once años, también tiene autismo. Fue diagnosticada a los dos años porque no cumplía las expectativas de desarrollo. Mía es una niña muy dulce que disfruta de pasar tiempo haciendo arte lleno de detalles y jugando con sus mascotas. Aunque Mía reconoce expresiones faciales, todavía tiene dificultades para entender la intención de los otros en situaciones sociales. A Mía le gustan las rutinas predecibles y se siente sumamente frustrada cuando dichas rutinas cambian de forma inesperada. En el siguiente video, la mamá de Mía habla más sobre ella (tiempo 4:54).
Transcripción: Luz Binn describe a Mía
Mamá: Bueno, con Mía fue que…ella obtuvo un diagnóstico temprano a los dos años de edad. No cumplía con ninguna de las expectativas de desarrollo. Entonces empezamos a preocuparnos, y entonces nosotros, sabes, fuimos a TRIAD, y ellos nos dieron el diagnóstico. Y desde entonces empezaron las intervenciones.
Mía es muy curiosa. Es una artista maravillosa. Le encanta pintar y dibujar. Ella tiene dibujos hermosos. Le gusta mucho aprender. Le encantan los animales y las granjas, sabes, todo lo que tiene que ver con ciencia. Para ser una niña con autismo, es muy amorosa. Come mantecado todos los días. Y es muy inteligente. Le encantan sus caballos. Le gusta la gimnasia. Creo, ahora mismo, que está pasando por lo que pasan todos los niños cuando están en la intermedia: muchos cambios, sabes, y muchos más retos, especialmente sociales. Ella no entiende muchas cosas, pero está creciendo, y estamos poniendo de nuestra parte con tal de darle todas las destrezas posibles.
Mía empezó a hablar cuando tenía cinco años. Así que ahora mismo comunica sus necesidades y deseos con frases cortas. Ella sigue repitiendo y repitiendo la misma cosa, la misma cosa una y otra vez. Y quiere que tú repitas las mismas cosas a la misma vez. Ella no es agresiva. Es muy amorosa, y reconoce las expresiones faciales, y eso es muy, muy bueno. Pero a veces tiene crisis severas, especialmente cuando su rutina cambia o algo cambia y nadie se ha tomado el tiempo de explicarle a ella por qué y de decirle que luego tendrá una oportunidad de volver a lo que hacía.
Su capacidad de comunicarse por medio de dibujos es su mayor ventaja. En este momento su mayor reto es la parte social. Ella no sabe cómo ser amiga de alguien. No sabe cuándo alguien está siendo un abusador o se está burlando de ella, y no tiene suficientes oportunidades en la comunidad para estar con otros niños de desarrollo típico que tendrán la paciencia de enseñarle una destreza o cómo ser amiga y no hacer ciertas cosas inapropiadas. Creo que mi mayor reto es encontrar un grupo social. No he sido capaz de hacer eso.
Creo que por ahora, Mía ha podido asistir a un salón de clases típico, ser integrada a un salón de clases típico con un ayudante y seguir el currículo escolar a partir del quinto grado. En el sexto grado, se está volviendo difícil por esa comprensión, y creo que los educadores deben darse cuenta cuando el niño necesita ser sacado del salón y luego tener una conversación con la madre y decir, “Bien, este niño es muy brillante, y puede aprender. ¿Quieres que aprenda geometría o quieres que aprenda a ir a la caja registradora a pagar por algo?” Creo que si incorporamos más situaciones de la vida real en el salón de clases y oportunidades para que estos estudiantes realmente puedan hacer lo que hacen aquí en la sociedad, serían más independientes, más sociales. Sus destrezas sociales aumentarán. Y sería mucho más fácil transferir lo que aprenden en el salón de clase al exterior. Y eso es lo que queremos. Queremos que sean independientes y capaces de hacer las cosas correctamente.
Creo que yo los animaría a, sabes, usar a los niños en el salón de clase para que sean el grupo de apoyo que ese niño necesita. No digo que tomen del tiempo académico, sabes, sino durante el almuerzo o el recreo, ¿por qué no ir y jugar con ese niño y luego enseñarle que, sabes, vivimos en un mundo que es diferente y a ser amables con los demás?
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Vea a Dylan compartir su perspectiva acerca de lo que los maestros pueden hacer para mejor servir a los estudiantes con autismo. A diferencia de muchos estudiantes con autismo, Dylan no suele manifestar características comúnmente asociadas al autismo, en esta ocasión habla sobre su predilección por actividades y ambientes menos estructurados. Luego, Mía y su mamá usan narrativas sociales, una de las 27 prácticas basadas en evidencia para estudiantes con autismo (tiempo 3:11).
Transcripción: Dylan (edad 13) comparte su perspectiva
Dylan: Bueno, yo considero que pueden dar menos tareas para la casa y en el salón de clase, y quizás ser un poco más abiertos con sus estudiantes. Sabes, eso es todo lo que tengo que decir al respecto de eso.
Entrevistadora: Vale, eso está bien. Cuéntame cómo aprendes mejor cuando estás en la escuela.
Dylan: ¿Cómo aprendo mejor? Yo aprendo mejor cuando es, como, por ejemplo, cuando estoy escribiendo cosas en la clase de inglés, no me gusta escribir, como transcribir algo. Sólo me gusta el verso libre. Me gusta que el salón de clase sea abierto.
Entrevistadora: Eso es bueno. ¿Puedes describir un poco más lo que quieres decir con eso? Quiero decir, a lo mejor tengo una idea de algo “abierto” diferente a lo que quieres decir. ¿Puedes describirlo un poco más?
Dylan: Bueno, lo que quiero decir con “abierto” es que, sabes, que nos dejen hacerlo a nuestra manera, en vez de, como, seguir, tú sabes, los lineamientos. Como, tienes que hacer esto, y después esto. Podemos hacer algo relevante sin que sea exactamente igual. Sólo que, pues, a nuestra forma.
Mía, edad 11
Mamá: Uno, dos, tres.
Mia [leyendo]: Veo a dos personas hablando. Sé que están ocupados, y no debo interrumpir. Sé que están ocupados porque están muy cercas uno del otro.
Mamá: Ajá, ¿y el otro?
[Mía desliza imágenes pequeñas en la página.]
Mamá: Ahora, léelo.
Mia [reading]: Sé que están ocupados porque están hablando muy cerca uno del otro.
Mamá: ¡Muy bien! Entonces están hablando, y están ocupados porque se están hablando. Eso está bien.
[La mamá de Mía pasa la página del libro de actividades.]
Mamá: Veamos qué más es un cuento. Así que esto es el cuento. Esta es la página tres.
[Mía bosteza.]
Mamá: Ah, lo siento. Tienes sueño, pero ya vamos a terminar en un minuto. Vale, entonces el siguiente es…
Mia [reading]: Cuando quiero hablar con alguien que está hablando con otra persona, sería una mala decisión…
[Mía escoge algunas de las imágenes pequeñas y las desliza por el libro de actividades.]
Mamá: Una mala decisión. ¿Qué es eso?
Mia [reading]: Gritar, llorar, interrumpir, y empezar a hablar.
Mamá: Bien, ahora léelo.
Mia [reading]: Cuando quiero hablar con alguien que ya está hablando con otra persona, una mala decisión sería gritar, llorar, interrumpir, y empezar a hablar.
Mamá: ¡Muy bien! ¡Muy bien! Así que no interrumpimos ni empezamos a hablar porque están ocupados hablando, ¿verdad? Esa sería una mala decisión. Interrumpir sería una mala decisión porque sería grosero. Grosero. Estaría mal.
[Mia empieza a incurrir en conductas repetitivas y vuelve a abostezar.]
Mamá: Vale, nos vamos a ir a dormir en un minuto. Mira las caras. Vamos a escoger la cara correcta. Bien.
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Michael
Es un estudiante de diecisiete años de escuela secundaria que tiene autismo, pasa la mayoría de su tiempo libro creando arte en la computadora y haciendo manualidades con cuentas. Disfruta de los programas de computadora de matemáticas y dice que la matemática es su materia favorita. Aunque Michael no fue diagnosticado con autismo hasta los cinco años de edad, recibió servicios de intervención temprana desde los tres años por retrasos de desarrollo. Michael se desempeña bien cuando su rutina es predecible, pero suele frustrarse si se producen cambios inesperados en su rutina. En el siguiente video, Dana, la madre de Michael, que también es maestra de escuela secundaria, nos cuenta más acerca de Michael y ofrece algunos consejos para otros maestros que trabajan con estudiantes con el trastorno del espectro autista (tiempo 5:59).
Transcripción: Dana, madre de Michael
Madre de Michael: A Michael lo diagnosticaron tarde, pero recibió intervención temprana a los tres años, lo cual fue maravilloso, y me gustaría retroceder un poco. Cuando tenía 18 meses, yo pensé, vale, hay algo que no está bien. No hablaba, y en realidad pensábamos que estaba sordo porque yo decía su nombre y él no respondía. Ahora sabemos que eso es una señal de autismo. Por supuesto que en aquel tiempo no lo sabíamos, y entonces lo llevamos para que le revisaran la audición, hasta lo anestesiaron. Pusieron, como, sabes, tubos en sus oídos, y su audición está bien. Entonces no decía que había dejado de hablar; simplemente no dio pasos más allá. Sabes, creo que tenía cuatro años cuando dijo “mamá”. Sabes, entonces nuestra intervención empezó a los tres años con terapia del habla, y eso ayudó, eso ayudó; en verdad que sí y fue una bendición, una cosa maravillosa es que nuestra escuela secundaria tenía un programa educativo de infancia temprana. Así que estuvo en intervención temprana de los tres a cinco años. Conseguir esas intervenciones, conseguir terapia del habla, conseguir terapia física, e interactuar con niños típicos, fue algo enorme, y realmente pienso que eso hizo toda la diferencia. Así que la intervención temprana fue clave.
Michael fue diagnosticado a los cinco años, y necesito hablar un poco más sobre eso. Fuimos a Vanderbilt cuando tenía tres. Tenía algunos de los rasgos pero no todos. Volvimos al año siguiente. Regresamos al año siguiente. Tenía algunos de los rasgos pero no todos. Volvimos de nuevo. Así fue que a los cinco años finalmente tuvimos un diagnóstico oficial, y lo entendí. No pongamos una etiqueta donde no hace falta ponerla. Los rasgos son el contacto visual. Sabes, está bien, pero no es como debe ser. Su forma de hablar no es del todo normal. Puede responder, pero no sostiene lo que yo considero sería una conversación normal. Estoy acostumbrada a sus movimientos, pero estoy segura de que sus movimientos son un poco torpes. Su forma de caminar es un poco torpe.
La gran fortaleza o talento de Michael es su capacidad de amar, que quizás no parezca una gran fortaleza, pero yo sí creo que lo es. Es un chico amoroso. Lee bien. Lee con emoción. Creo que su fortaleza, que puede que no sea típico de personas con autismo, es que se adaptará. Sabes, puede que vacile al principio si algo no estaba en la rutina pero se adapta ligeramente. Y yo creo que eso es algo bueno. Algunas cosas de sus debilidades: que no está donde tiene que estar académicamente. Tú sabes, está llegando, pero, sabes, está atrasado un nivel. Pero se esfuerza mucho, y socialmente, aunque ha logrado tantas cosas, sabes, es difícil cuando no puedes hacer amigos. Y cuando no sabes cómo usar claves, esas claves sociales, y sabes que es un reto, yo creo.
Hemos tenido que cambiar nuestra estrategia para trabajar con Michael durante este año en la escuela y en casa. Cuando era más joven y estaba en la escuela, yo llegué a arrastrarlo por el estacionamiento en pijamas. Quiero decir, él simplemente estaba muy agobiado por el ruido. Estaba agobiado por los estudiantes, y creo que por estar en salones de clase más pequeños. Él estaba en una clase cdc (una clase de desarrollo comprensivo) e ir incorporándolo a un salón de clase regular ha ayudado, educar a esos maestros y dejarles saber lo que funciona con él. Sabes, por ejemplo, él no es uno de esos niños que puedes decir, ah, toma un dulce, y ser, sabes, por supuesto, él es como otros niños. Ah, un ingenuo. Te recortaste. Buen trabajo. Pero le encantan los cumplidos. Siempre le gusta el elogio. ¡Buen trabajo! ¡Buen trabajo, Michael! Y eso lo ayudaba a llevar a cabo la tarea. Mantenerse en la rutina, quiero decir, cuando era pequeño, cumplir la rutina lo ayudaba mucho. Lo ayudaba en la escuela, y cuando era pequeño le anunciaba qué era lo que iba a pasar. Sabes, dejarle saber media hora antes, vale, en treinta minutos vamos para la clase de educación física. Vamos para, y tengo que hacer eso ahora que tengo 17 años. Vale, en 45 minutos, vamos para el centro comercial. Vamos para la tienda, sabes, y dejarle saber, y luego está listo.
Como maestra y padre de una persona con el trastorno del espectro autista, es muy, muy importante, lo más importante, todos los niños son diferentes. Y he escuchado eso tantas veces tanto de educadores como de padres: Ah, tuve un estudiante con autismo, por lo tanto haré esto con Michael. Bueno, simplemente no es cierto. No, cada niño es diferente, cada niño tiene sus peculiaridades. He enseñado durante 28 años. Cada niño es diferente. Y sabes, eso es lo primero que hay que aprender. Creo que lo segundo, yo diría, es dar claras…lo segundo, yo diría, es dar reglas claras y precisas, y puedes hacer eso con cualquier niño, pero creo que los niños con autismo son muy literales. Crea esas reglas y lo diré, haz que sean literales. Sabes, date cuenta que son literales y ten cuidado con lo que dices.
Yo le diría lo siguiente a los maestros, especialmente a aquellos maestros de niños pequeños, hay mucha esperanza, este niño es capaz de muchísimo más de lo que él o tú soñaste. Sólo ten fe, sé paciente, lo cual es difícil a veces cuando se están estimulando o cuando están teniendo un rabieta, pero confía en que hay cosas buenas ahí. Sólo espera un poco más, y vas a llegar ahí.
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Sentado entre su madre (derecha) y su asistente educativo, la Srta. Lola (izquierda), Michael habla un poco más sobre lo que le gusta hacer cuando está en casa y cuando está en la escuela. Note usted que Michael responde de forma entrecortada y parece frustrado, varias veces trata de terminar la entrevista con una respuesta estándar, “¡Me fui! Adiós!” Es probable que esta conducta se debe a que le han pedido que deje un actividad preferida, en este caso el tiempo en la computadora, para participar en una entrevista, una actividad no preferida (tiempo 1:40).
Transcripción: Michael
Miss Lola: ¿No era Mario lo que hiciste con el papel? ¿Recuerdas?
Michael: Sí, sí.
Dana: Bueno, bueno…
Michael: ¡Me fui! ¡Adiós!
Dana: ¿Sólo un minuto, sí?
Michael: ¡Grrrrrrrrrrrrr!
Entrevistador: Bien, Michael, cuéntame algunas de las cosas que te gusta hacer cuando estás en casa.
Michael: Jugar en la computadora.
Entrevistador: ¿Qué te gusta jugar en la computadora?
Michael: Mis cosas de MS Paint, Cool Math.
Entrevistador: ¿Puedes hablar un poco más sobre eso?
Michael: Juego en la computadora todo el día, y juego Cool Math, y eso es todo.
Dana: Cool Math, ¿qué es eso?
Michael: Es un…es una computadora…aaaaaaagghhhhh…es un jugar…es un jugar. Es para jugar juegos.
Miss Lola: Es en su mayoría la escuela, ¿no es cierto?
Michael: Ajá.
Miss Lola: Sí.
Michael: ¡Me fui! ¡Adiós!
Dana: Y, oye, ¿y lo de las imágenes? Eso fue lo primero que dijiste.
Michael: Mi…mi bolsa de papeles.
Dana: ¿Qué fue lo primero que dijiste que viste en la computadora?
Michael: Mi…mi canal de YouTube.
Dana: ¿Cómo se llama?
Michael: I…I…IDX [inaudible].
Dana: IDX. Vale.
Michael: ¡Me fui! ¡Adiós!
Entrevistador: Michael, cuéntame un poco sobre lo que tienes que hacer en la escuela. ¿Qué es lo más que te gusta de la escuela?
Michael: Hacer matemática.
Entrevistador: Parece que eres un genio de las matemáticas. Matemáticas en la computadora, en la escuela, ¿es tu favorito?
Michael: Sí.
Entrevistador: Sí.
Michael: ¡Me fui! ¡Adiós!
Entrevistador: ¿Estás listo para enseñarnos algunas de tus cosas en un minuto, a que sí?
Michael: Ah, vale, sí.
Entrevistador: ¿Te gustaría hacer eso?
Michael: Sí, sí.
Entrevistador: Vale.
(Cerrar este panel)
