¿Qué deben entender los maestros sobre trabajar junto a las familias que tienen hijos con discapacidades?

Transcripción: Luz A. Hernandez

Lo recuerdo como si fuera ayer. Le dije al médico que estaba preocupada por él porque en ese momento tenía siete meses, todavía no levantaba la cabeza, no se daba la vuelta y no se podía sentar bien. Y, tú sabes, él me dijo, bueno, todos los niños son diferentes, todas las metas son distintas, pero como insistí, le harían una tomografía computadorizada (“CT scan”, en inglés) para “que dejara de preocuparme”, esas fueron sus palabras exactas. Así que eso fue lo que hicimos y unas dos semanas más tarde le autorizaron hacerse la tomografía computadorizada y fue entonces que me dieron la noticia de que él tenía hidrocefalia. Su cabeza era 95% mayor que la de otros niños de su edad, y por esta razón no conseguía levantar la cabeza o hacer cosas. Mi primera reacción fue estar asustada. Sentí dolor por mi hijo. Quiero decir, recuerdo estar conduciendo para casa ese día y literalmente no podía conducir. Tuve que estacionarme en cada cuadra porque estaba llorando tanto que no podía discernir lo que tenía delante. Pero mi reacción inicial fue la incredulidad. No sabía qué esperar. Tenía miedo. Sentía más miedo por él que por mí. Estaba pensando en todo lo que queríamos para él y que probablemente no podríamos conseguir. Lo operaron a los ocho meses. Cuando el neurocirujano lo operó me dijeron que él podría tener una vida totalmente normal porque la operación había sido exitosa y no había afectado su cerebro. Pero desafortunadamente ese no fue el caso. Por años, más o menos, esperábamos que caminara. Esperábamos que caminara. Finalmente caminó cuando tenía unos cinco años y medio. Todavía usa pañales. Todavía no habla. Está discapacitado severamente. Como a los nueve años empezó a tener ataques. Así que creo que durante toda su vida nos hemos estado adaptando, deseando y rezando para que pase lo mejor, preparándonos para que pase lo peor. Andy es un gran chico. Siempre tendrá una sonrisa para ti en el rostro. Pero en realidad su vida se ha complicado, sus cuestiones médicas. Este fin de semana, por ejemplo, yo estaba en la confirmación de mi hija mayor, mi hija de doce años. Me doy cuenta que Andy nunca hará esto, sabes, seguir los pasos que nos enseñaron como una parte normal de la vida. Es un poco como un proceso de luto. Sabes, su vida no es tan complicada para él como lo es para nosotros. A lo largo de los años simplemente hemos aprendido a adaptarnos y no ha sido fácil siempre durante ocasiones especiales, pero seguimos hacia adelante.

Transcripción: Aubri Girardeau

No puedo imaginar nuestra vida sin esta niña. Es alegría pura. Es muy graciosa. Es peculiar de todas las maneras más maravillosas. Te vas a reír si estás cerca de ella. Y como que ella me ha hecho desviar mi enfoque del éxito como algo determinado por el éxito académico o la proeza atlética. Ahora me doy cuenta que el hecho de brindar alegría ya es un logro. Ella simplemente nos ayuda a entender que puede haber alegría en las cosas pequeñas, y los logros que otras personas dan por hecho, nosotros nunca lo hacemos. Y estamos realmente tan orgullosos de que ella sea exactamente quien es. Ella ha cambiado nuestras vidas de las formas más maravillosas. Obviamente ha habido muchos retos y luchas, pero en general no podríamos imaginar a nuestra hija de otro modo, exactamente como es.

Ella simplemente nos ayuda a entender que puede haber alegría en las cosas pequeñas, y los logros que otras personas dan por hecho, nosotros nunca lo hacemos. Y estamos realmente tan orgullosos de que ella sea exactamente quien es. Ella ha cambiado nuestras vidas de las formas más maravillosas. Obviamente ha habido muchos retos y luchas, pero en general no podríamos imaginar a nuestra hija de otro modo, exactamente como es.