¿Qué deben entender los maestros sobre trabajar junto a las familias que tienen hijos con discapacidades?
Página 4: Causas de estrés de la vida cotidiana
Además de sobrellevar cuestiones emocionales y roles adicionales, las familias de niño con discapacidades pueden sentir estrés por motivos relacionados a la vida cotidiana. Aunque a veces estos motivos pueden interferir con la capacidad de las familias de participar en eventos y actividades relacionados a la escuela, los maestros deben evitar asumir que estas familias no están interesadas en o que no apoyan la educación de su hijo. Vamos a examinar algunos de los retos más comunes que viven estos padres.
Las familias con un hijo con una discapacidad pueden necesitar asistencia en áreas como el apoyo emocional, la asistencia financiera, el cuidado de relevo, el cuidado infantil para niños con y sin discapacidades y transporte. A pesar de estas necesidades, muchos indican que reciben poco apoyo de sus familias extendidas debido a una falta de comprensión, disponibilidad limitada y otros tantos factores.
cuidado de relevo
Cuidado temporario de un individuo con una discapacidad para darle un descanso al padre o cuidador principal.
Ahora escuche a Luz A. Hernández hablar sobre las personas que ella considera como parte de su sistema de apoyo, principalmente amigos y proveedores de servicios (tiempo: 0:57).
Luz A. Hernandez
Madre de un joven con una discapacidad
Directora Ejecutiva, Hispanos Unidos
Para Niños Excepcionales (HUNE)
Transcripción: Luz A. Hernandez
Mi familia, mis hermanas y hermanos, son todos un apoyo, pero creo que más que nada son mis amistades quienes me apoyan. Las personas que realmente llegan a conocerme a mí y a mi hijo y a mi familia son las personas que actúan más como mi grupo de apoyo. La enfermera de Andy—porque Andy tiene una enfermera en casa. Él tiene una enfermera que es absolutamente maravillosa y que le daría el mundo—ella nos ha ayudado mucho. Y amistades, simplemente amigos cercanos. La familia está bien, pero creo que es mucho más difícil para la familia entender todas nuestras cuestiones o las particularidades de tener un hijo con discapacidades. Creo que no ven que te afecta realmente y el hecho de que es diferente. Así que yo diría que las amistades, las familias o las personas que están en el campo de las discapacidades ya y saben cuán difícil es, personas que están más inclinadas a ayudar y realmente estar allí cuando necesitas a alguien.
En general los costes relacionados a criar a un hijo con una discapacidad son mucho más altos que el coste de criar un hijo una discapacidad. Estos gastos pueden incluir tutorías, acomodos como rampas para sillas de ruedas, tecnología de asistencia o terapias privadas (por ejemplo, terapia del habla, terapia ocupacional, consejería). Y dichas complicaciones solo son exacerbadas por preocupaciones relacionadas al empleo. Es común que las familias de niños con discapacidades pierdan ingresos porque el padre o la madre considere necesario trabajar menos horas por semana (por ejemplo, debido a la ausencia de programas extracurriculares para niños con discapacidades) o que opte por dejar su empleo para asumir el cuidado del niño de forma completa. A otros les resulta difícil conseguir asegurar un trabajo o seguir empleados debido al tiempo que están obligados a estar fuera del trabajo (por ejemplo, para acompañar al niño citas médicas).
El acceso al seguro médico y navegar el sistema de salud también son causas de estrés significativos para muchas familias de niños con discapacidades. Como todas las familias, suelen enfrentarse a cambios inesperados en los beneficios del seguro médico, requisitos de copago, deducibles, todos estos factores contribuyen a que se prolongue el estrés y las dificultades. Además, algunas personas tienen dificultades para obtener seguro médico o tienen primas de seguro muy altas debido al número de proveedores de servicios de salud que requiere el niño. Otras personas que tienen seguro a través de sus empleos vacilan antes de cambiar de trabajo o de carrera por miedo a perder su cobertura. En casos extremos, dichos gastos por el cuidado de salud pueden llevar a algunos a declararse en bancarrota.
Las familias de niños con discapacidades suelen enfrentarse a retos u obstáculos relacionados a la accesibilidad—es decir, la capacidad de acceder de forma independiente a un dispositivo, servicio o medioambiente. La tabla a continuación describe algunos obstáculos de accesibilidad más comunes que las familias enfrentan o tienen que gestionar.
| Obstáculo de accesibilidad | Descripción |
|---|---|
| Percepción | La creencia o percepción de que los individuos con discapacidades tienen una calidad de vida más pobre que aquellos individuos sin discapacidades. |
| Reglamento | Cualquier procedimiento, protocolo o reglamento que deniegue acomodos razonables a individuos con discapacidades cualificados, impidiendo así que participen en programas o que se beneficien de servicios. |
| Físico | Obstáculos estructurales que previenen o impiden la movilidad de un individuo con una discapacidad (por ejemplo, escaleras, curvas). |
| Comunicación | Información que se presenta de un modo que impide que una persona con una discapacidad pueda acceder a ella (por ejemplo, debido a dificultades de audición, de habla, de lectura, de escritura o para entender la información). |
| Transportación | La incapacidad de acceder a transportación fiable debido a obstáculos físicos (por ejemplo, la ausencia de un elevador mecánico). |
Las dificultades de accesibilidad que enfrentan las familias varían según las necesidades de su hijo. Por ejemplo, las familias de niños con discapacidades físicas o múltiples discapacidades pueden tener dificultades de accesibilidad relacionadas a:
- Vivienda — Es posible que las familias se tengan que mudar, renovar sus casas o construir una casa nueva que incluya elementos de accesibilidad (por ejemplo, rampas, marcos de puertas más anchos). En caso de que no sea posible hacer modificaciones en la casa, es más probable que los padres enfrenten retos físicos (por ejemplo, dolor o lesiones de tanto levantar, transferir o cargar a su hijo).
- Transportación — Es posible que las familias tengan que reacondicionar sus vehículos o comprar otros que estén equipados con elevadores mecánicos. Aquellos individuos que dependen del transporte público pueden enfrentar dificultades relacionadas a la accesibilidad, la programación o las rutas. La falta de opciones de transporte fiable, asequible y accesible pueden limitar las oportunidades de niños y jóvenes con discapacidades, como por ejemplo, restringiendo su capacidad de participar en actividades recreativas.
Para su información
Algunas familias de niños con discapacidades pueden sentir estrés y enfrentarse a obstáculos relacionados a la diversidad cultural, socioeconómica y lingüística. Para tener un mejor entendimiento de estas causas de estrés y obstáculos—y para aprender algunos pasos para lidiar con ellos—vea los siguientes recursos.
How to Break Down Communication Barriers Between Teachers and Families
English Language Learners in Special Education: 4 Things to Know About Partnering With Families
Apoyar a las familias
Las familias de niños con discapacidades pueden sentir estrés significativo por atender las necesidades del día a día, que a menudo pueden ser vastas y difíciles de manejar. Aunque la educación es importante para estas familias, a menudo sus necesidades diarias pueden tomar precedencia sobre todo lo demás. Los educadores pueden apoyar:
- Escuchando a las familias y validando su estrés
- Entendiendo las circunstancias individuales de cada familia
- Poniendo una lista de recursos comunitarios a la disponibilidad de la familia
Para su información
¿Está buscando otros recursos e información sobre cómo apoyar a las familias de estudiantes con discapacidades? Las siguientes organizaciones son un buen punto de partida.
El Center for Parent Information and Resources (CPIR) (Centro de información y recursos para padres, CPIR) ofrece una biblioteca entera de recursos en línea creados específicamente para padres sobre temas como la Ley para la educación de individuos con discapacidades (IDEA), la intervención temprana y mucho más.
El PACER Center trabaja para familias, jóvenes con discapacidades y profesionales. Ofrecen entrenamientos e información sobre temas relacionados a las discapacidades como la transición y el empleo, la salud mental y los trastornos emocionales, la participación familiar, por mencionar algunos.
