¿Qué es el trastorno del espectro autista (TEA) y cuáles son las características que se asocian con él?

Transcripción: Ilene Schwartz, PhD

Un detalle acerca de los niños con autismo que no presentan discapacidades cognitivas, y que además podrían mostrarse como académicamente dotados, es que son muy desafiantes para muchas escuelas del sistema público. Esto se debe a que, como educadores especiales, nos preparan para, y esperamos proveer ayuda a niños para que puedan ponerse al día académicamente. Estos niños pueden estar avanzados académicamente pero en realidad están retrasados socialmente, y algunos de estos niños podrían no tener derecho a recibir educación especial porque pueden tener acceso a educación general. Una de las cosas que animamos a los distritos escolares a hacer es considerar si los comportamientos que están presentando los niños tienen un impacto negativo o impiden que el estudiante pueda participar de actividades de educación general, trabajar en grupos, trabajar juntos en equipos. Algunas de las discapacidades sociales que los niños presentan sí tienen impactos educativos negativos porque se les hace difícil a los niños con autismo participar en grupos de forma significativa. De modo que una de las cosas que queremos hacer cuando miramos a un niño con autismo es no sólo mirar su funcionamiento académico y determinar si necesitan servicios de educación especial basado en ello, sino mirar al niño íntegramente y considerar cómo es socialmente, conductualmente y cómo es académicamente.

Transcripción: Nancy Rosenberg, PhD

A los dos años estábamos muy preocupados y lo llevamos para que fuera evaluado. Tenía dos años y tres meses en ese momento. Enseguida lo diagnosticaron médicamente con autismo. Su intervención en ese momento consistía de dos personas que venían a la casa, su terapeuta del habla y un educador especial. El educador especial venía una vez a la semana por una hora, tal vez hora y media, y el terapeuta del habla venía dos veces a la semana por media hora o cuarenta y cinco minutos. Nosotros pensábamos que él estaba recibiendo estas ayudas hasta que pudiera ir a la preescolar. Lo tenía apuntado para que cuando cumpliera tres años fuera a la preescolar local, y todavía no se nos había ocurrido que tal vez él no iba a poder asistir a una preescolar normal.

Nos mudamos a Seattle cuando Brian tenía unos dos años y medio. John, mi esposo, llegó dos semanas antes, y su tarea era apuntarnos para que estas personas pudieran empezar a venir a nuestra casa como hacíamos en Nueva York. Tuvimos un duro despertar puesto que esa opción simplemente no iba estar disponible para nosotros en Seattle, de hecho, John pasó muchísimo tiempo haciendo llamadas para ver cómo conseguir servicios. Él sintió que luego de haber estado un día completo haciendo llamadas que él le estaba proveyendo más información a las personas de la comunidad sobre servicios de la que ellos le estaban proveyendo a él porque simplemente era muy poco lo que había por allí. Pero la llamada afortunada que hizo fue a la Unidad de educación experimental (“Experimental Education Unit”, en inglés) de la Universidad de Washington. Tenían un programa para niños pequeños. John habló con la persona encargada. Y, nuevamente, esto no era lo que queríamos. Lo que queríamos era una persona que viniera a nuestra a casa como en Nueva York.

Esa fue nuestra primera introducción al sistema escolar. Brian entró al programa para niños pequeños de la Unidad de educación experimental y siguió hasta la preescolar. La Unidad de educación experimental se encuentra en el distrito escolar de Seattle. Todavía estábamos tratando de entender qué significaba este diagnóstico y qué tipo de ayuda necesitábamos para Brian. Cuando cumplió la edad de ir a kindergarten, escogimos una escuela que fuera de inclusión completa. El autismo de Brian era muy severo y él necesitaba una persona que estuviera con él y le ayudara en todo momento (“one-on-one”, en inglés) si es que iba a ser totalmente incluido. Aún con la persona que estaba con él y lo ayudaba en todo, lo que vi, a lo largo de seis años, fue que se ponía cada vez más difícil porque la brecha entre él y los otros niños era cada vez más grande y había que encontrar maneras de incluirlo en el salón de clases. No había una clase de educación especial porque era una escuela de inclusión completa, y tampoco podía estar en la clase de educación general, así que él y su “one-on-one” pasaban cada vez más tiempo solos. Tenían un portátil adonde podían ir y ella trabajaba con Brian de forma individualizada, y, nuevamente, pasaban más y más de su tiempo allí y menos tiempo con otras personas. Y yo empecé a preguntarme si acaso no habría sido mejor estar en un salón de clases independiente y contenido donde al menos habría estado en contacto con otros niños y otros adultos.

La diferencia entre los servicios médicos y educativos es que los servicios educativos tienen la obligación de ofrecer planes individualizados ajustados a las necesidades de estudiantes diferentes, y las escuelas, por ley, han tenido que buscar qué hacer, o al menos intentar averiguar qué es lo que hace falta para satisfacer las necesidades de diferentes tipos de niños. Lo que descubrí en el campo médico es que no tienen la misma obligación, y me resulta muy difícil encontrar profesionales médicos que realmente son capaces de hacer algo significativo más allá de hacer una evaluación de las necesidades médicas de Brian. Se me ha hecho muy difícil encontrar personas que pueden usar las estrategias que necesitan usar para evaluar a alguien como Brian. Y especialmente que se tomen el tiempo, porque toma muchísimo tiempo. Con Brian hay que ser muy paciente y nunca hacer que se sienta amenazado, ni que sienta que se le está pidiendo que haga algo contra su voluntad. Y eso toma mucho más tiempo del que tu profesional médico común tiene.

Transcripción: Ilene Schwartz, PhD

La meta es que la identificación sea temprana, y sabemos que podemos identificar niños con exactitud tan pronto como para su segundo cumpleaños, y a veces hasta antes de esta fecha. La edad promedio en que los niños son identificados es a los cuatro años. Hay algunos niños que puede que no sean identificados hasta más tarde por una serie de razones. Una de estas razones puede ser que esté identificado erróneamente, por ejemplo, un niño puede ser identificado con ADHD y un trastorno de lectura, sin tomar en cuenta algunos de los déficits sociales que están afectando su capacidad de aprender y participar en actividades escolares. Otra razón es que los niños de familias de color suelen ser identificados más tarde. También requieren de más visitas médicas para ser identificados. Esto también ocurre con familias que están en posiciones económicas desventajosas. Pero algunos niños—y suelen ser niños—a los que nos referimos como de alto funcionamiento suelen ser identificados más tarde porque sus destrezas no se presentan de formas que asociamos con niños con autismo. Pueden desarrollar lenguaje con el tiempo. Pueden tener buenas destrezas sociales. De modo que si miramos a los niños que desarrollan lenguaje, empiezan a hablar a tiempo, tienen un buen vocabulario, pero sus destrezas sociales no se desarrollan, si un niño no es parte de una situación social de grupo cuanto antes, estos déficits pueden no revelarse. Existen muchísimos niños con autismo que son extremadamente brillantes y avanzados académicamente. El hecho de que sean avanzados académicamente parece un factor protector, es por esto que el retraso social apenas llega a mostrarse.