¿Qué deben de considerar los maestros al trabajar con los niños que tienen TEA?

Transcripción: Wendy Stone, PhD

Existen tantas razones por las cuales las familias tienen que estar involucradas en cualquier forma de intervención o enseñanza que involucre a un niño con autismo. La primera de todas, ellos son quienes mejor conocen a sus hijos. Son ellos quienes pueden decirte qué es normal o típico, cuál es el comportamiento del niño ante situaciones que el maestro nunca podrá presenciar. Puede que los padres hayan descubierto cómo lidiar con ciertas conductas, o cómo manejar o prevenir algunas conductas, y esos consejos pueden ser sumamente importantes para los maestros. La segunda razón es que quieres que los padres sean capaces de utilizar estrategias similares a las que se usan en el ambiente escolar o preescolar, en el ambiente del hogar. Así que si quieres generalizar destrezas a todos los entornos, algo importante para cualquier niño, pero muchas veces resulta más difícil para niños con autismo, es importante tener algo de remanente. Por ejemplo, si un maestro está trabajando con jugar apropiadamente con un juego de trenes haciendo que el tren ruede por la vía del tren, quizás uno de los padres quiera hacer algo similar en casa con algún material parecido. Otra razón es que es más probable que los padres trabajen con conductas que sean de importancia para ellos y su funcionamiento en el hogar. Los padres ven a sus hijos durante la rutina diaria, lo que puede ser muy desafiante. Queremos que los padres sean capaces de emplear estas estrategias en casa en situaciones significativas, no sólo en el entorno escolar. Por lo tanto, es importante que las destrezas aprendidas en la escuela también se traduzcan al espacio del hogar. Podemos aumentar la eficacia del aprendizaje si podemos trabajar junto a las familias.

Transcripción: Nancy Rosenberg, PhD

Pienso que la infancia de Brian fue sumamente estresante para todos los que estuvieron involucrados. Es que había tantos factores estresantes. Estaba el estrés económico. Supe de ACA (análisis conductual aplicado) muy pronto y conseguí un programa ACA para Brian lo más rápido que pude, pero eso fue antes que el seguro lo cubriera, así que fue increíblemente costoso. No podíamos recurrir a niñeras comunes porque no podían manejar a Brian, una niñera nos costaba $20 la hora en vez de $6 que era lo que pagaban otros padres. Por lo tanto todo el asunto económico era muy estresante.

Las conductas de Brian eran increíblemente estresantes. Necesitaba supervisión todo el tiempo. Solíamos bromear diciendo que uno pensaría que de casualidad empezaría a hacer algo apropiado, pero nunca parecía ser cierto. Él se trepaba en cualquier cosa y estaba simplemente obsesionado con treparse en las cosas. Todos nuestros estantes tuvieron que ser atornillados a las paredes después de haberse caído. Le pusimos rejas a todas las ventanas del segundo piso. Brian podía treparse en cualquier cosa. Él podía saltar lo que fuera o derramar cualquier cosa, botellas de champú, detergente de fregar, una jarra de leche, una taza de café o una soda de dieta descuidada. Le atraía el agua de cualquier tipo. Tenemos muchas anécdotas de veces que salíamos con él y de alguna forma se percataba de que había un cuerpo de agua, iba directo hacia el agua y se metía.

Le daban rabietas; tú sabes, orinaba o hacía caca en todas partes. Nos tomó años enseñarle a ir al baño. Y claro, la caca era tan entretenida para embarrar. Pasé muchas, muchas, muchas noches limpiando caca que había sido embarrada por todas partes. Y su estímulo era muy estresante también. Brian tenía tasas muy altas de conducta auto-estimulatoria. Yo leía todo lo que podía en ese momento, pero en aquel tiempo lo que se decía era que había que impedir que los niños con TEA se auto-estimularan. Cada minuto de auto-estimulación es una oportunidad de aprendizaje que se pierde, por lo tanto debería impedir que se auto-estimulen. Lo que significaba que durante cada segundo del día una persona debía estar tratando de motivarlo (“prompt”) a hacer algo apropiado. Esto lo hacíamos nosotros, o uno de sus tutores de ACA. Ellos estaban aquí durante tres horas al día pero el resto del tiempo sólo era yo, y era sumamente estresante porque, en primer lugar, él no quería hacer nada que no fuera auto-estimularse, de modo que las interacciones no eran placenteras. Era muy difícil lograr que se interesara en hacer otra cosa, y se resistía. Era arduo. No había diversión alguna. Significaba, porque yo había leído cuan importante era, que yo debía sentirme culpable por cada momento que Brian tuviera disponible para auto-estimularse.

En ese momento veíamos a nuestros amigos y familiares muy poco porque era prácticamente imposible llevar a Brian a cualquier lugar, así que las personas tenían que venir a vernos y nuestra casa era como un campo de batalla. Me acuerdo de veces que estábamos con otras personas, como durante los días de fiesta, el estrés era constante. Yo tenía que renunciar a cualquier esperanza de poder interactuar con otras personas o concentrarme en Brian, haciendo lo que se supone que estuviera haciendo, que era impedir que se auto-estimulara, o iba a interactuar con otras personas sintiéndome culpable de que Brian estaba allá auto-estimulándose. Y pues eso fue muy, muy estresante.

Luego nos preocupaba el impacto que esto tenía en nuestro otro hijo. Eso fue muy estresante también. A los dos años ya estaba claro que no había ningún riesgo de que él pudiera tener autismo o cualquier otra cosa en verdad, así que pasamos de estar preocupados por la posibilidad de que desarrollara autismo a preocuparnos por el impacto de todo esto en él. Nuestra casa era un campo de batalla. Era muy difícil llevar a ambos niños a cualquier parte juntos porque resultaba muy difícil encontrar un lugar en el que Brian pudiera estar seguro que David también disfrutara. Y, a medida que los niños crecían, esto se volvió más difícil progresivamente, porque aunque David tenía dos años menos, la brecha entre él y Brian aumentó muy rápidamente, de modo que cuando eran muy pequeños las actividades sensoriales a las cuales podíamos llevar a Brian, como la fosa de salto y aparatos para escalar en McDonalds, le gustaban a David también. Pero David dejó todo eso atrás y Brian no lo hizo. Pues sí, era muy estresante. Las cosas han mejorado felizmente.

Transcripción: Becky y Andy, Padres

Andy: Uno de los retos de ser el padre de un niño con necesidades especiales, es la comunicación. Pasas tanto tiempo e inviertes tanta energía en prepararte para las reuniones del PEI, abogando por tu hijo en varias situaciones, comunicándote con el maestro de tu hijo probablemente mucho más que otros padres, tratando de involucrarlos en otras actividades extracurriculares donde sea que se encuentren, coordinando citas médicas, citas de terapia y asuntos farmacéuticos. Tomó mucho tiempo y mucha energía aprender a no pasar todas las tardes, ni todo el tiempo libre en ello, y tratar de mantener una comunicación saludable como matrimonio, tener tiempo para nosotros, y tiempo para salir y simplemente ser una pareja, y eso es, sin duda, un reto. Entonces, como hemos tenido otros hijos, ahora el reto está en hacer algún balance entre nuestros hijos y no sólo concentrarnos en Finn, sino también en criar a nuestro bebé y darle el tiempo y la energía que él también necesita. Creo que esas cosas en particular han sido muy difíciles. Afortunadamente, nosotros estamos muy conscientes de esto y tratamos de ser muy diligentes en no dejar que eso nos agobie, y procuramos alejarnos y tratar de sacar tiempo para ser nosotros también.

Becky: Yo creo que otro de los retos para los padres de niños con necesidades especiales es que puede ser un poco alienante. No sé si alguien comprende la totalidad de la situación con la que lidiamos todos los días. Como padre, ser suficientemente transparente con tu familia y tus amigos para dejarlos entrar y dejarlos llevar parte del peso, es un reto enorme porque quieres que piensen que lo tienes todo bajo control. Estás con las reuniones del PEI y la comunicación, y aún así estás sacando tiempo para tus amigos, tu cónyuge y tus otros hijos, así que ser lo suficientemente transparente como para pedir ayuda cuando lo necesites.

Andy: Es muy difícil porque creo que muchas de nuestras tendencias naturales nos llevan a simplemente resolver. A algunos de nosotros nos crían con esta forma de ser de, tu sabes, resiste y hazlo, y no te quejes y sigue adelante, que no es nada saludable. Vivimos en un mundo así, un mundo en que la meta es no molestar a nadie, no darle problemas a nadie. Eso es muy alienante, y muchos de nosotros hemos luchado con esto en nuestras vidas o nuestras situaciones con nuestros hijos, y probablemente muchas de las personas que escuchan esto también. De modo que aislarse es una gran tentación, pero es una gran bendición si encuentras como superarlo, encontrando algunas personas a las cuales simplemente les puedas decir la verdad. A veces es embarazoso; tengo un hijo de diez años que todavía tiene dificultades para ir al baño. Por suerte, puede ajustar la mayoría de sus necesidades, pero aún así hay retos, y a veces es embarazoso. Realmente no es algo de lo que quieres hablar con tus amigos, especialmente con tus amigos que tienen hijos normales, hermosos, que son estrellas de fútbol y estudiantes de A. Eso es duro a veces, pero si puedes encontrar a dos o tres personas con las que te sientes cómodo y puedes decirles, “Oye, mi hijo hizo un desastre en el baño esta noche y eso fue muy difícil”. Es tremendo tener a alguien con quien hablar de esas cosas.

Transcripción: Adrienne Golden, Maestra de Pre-K

Creo que las familias son una gran parte del salón de clases para todos los niños. Son ellos quienes mejor conocen a sus hijos. Ellos han pasado más tiempo junto a ellos. Las familias conocen a sus niños desde el primer día, y pueden darnos mucha información acerca del niño, lo que les gusta, lo que no les gusta, cómo reaccionan ante diferentes situaciones, estrategias que han funcionado en el pasado, o estrategias que simplemente no han funcionado en el pasado. A menudo los niños son diferentes en el hogar y en la escuela, es por esto que los padres nos pueden dar mucha información en cuanto a qué es lo que el niño está haciendo en la casa o en la comunidad, y qué es importante para ellos, porque a cada familia le importa algo diferente y también les interesa que sus hijos estén trabajando con cosas distintas.

Es importante ser consistente en todos los entornos, de modo que si están haciendo algo en el hogar que parece estar funcionando, ¿cómo podemos hacer que también funcione en el salón de clases y viceversa? Si notamos que algo realmente está funcionando y quizás la familia está luchando con ello, ¿cómo podemos ayudarlos a emplear las mismas estrategias en el hogar para que el niño reciba el mismo apoyo en todas partes? Así se van acostumbrando a yo me comporto así en todas las situaciones, o es así cómo manejo estas situaciones en casa y en la escuela. Trato de mantener una línea abierta de comunicación, obtener información de ellos, y luego hablar mucho con ellos de lo bien que le está yendo a su hijo en el salón de clases. Ellos saben que sus hijos van a tener dificultades con muchas cosas. De eso no hay duda, así que hablamos un poco sobre eso, pero a mí me gusta concentrarme siempre en lo positivo. Y, tú sabes, “Ah, hoy dijo esta palabra que nunca había dicho antes. Hicimos contacto visual durante la hora del círculo”, y ese tipo de cosas para que vean que su hijo está teniendo éxito. También hablamos seriamente con la familia para averiguar cuál es uno de los retos que tiene su hijo en la casa y cómo podemos ayudar. Luego decimos, “¿Sabes? Nosotros estábamos luchando con encontrar la manera de conseguir que su hijo se mantuviera sentado durante el almuerzo. Y eso fue un reto para nosotros, estas son algunas de las cosas que intentamos y están funcionando, así que si estás teniendo dificultades con esto en casa, tal vez puedas usar algunas de las mismas estrategias”. Y algunas familias se han ofrecido a hacer visuales para ellos y ese tipo de cosas. Cualquier cosa que estemos haciendo en la escuela que pueda ayudarlos en casa.

Transcripción: Nancy Rosenberg, PhD

Quería que quedara claro que hemos tenido tanta ayuda y tanto apoyo a través de los años, tanto en la escuela como en la casa y en el entorno de la comunidad. Por una parte, mi esposo trabaja para Microsoft, y formamos parte de un grupo que abogó cuando Brian tenía como seis o siete años para que Microsoft cubriera la terapia ACA para niños con el trastorno de espectro autista. Cuando mi hijo cumplió ocho años empezaron a cubrirlo. Eso fue una gran ayuda porque estábamos brindándole mucha terapia ACA. El apoyo familiar del Departamento de Discapacidades del Desarrollo nos concedió extensiones y no puedo ni expresar cuánto alivio nos dio.

Otra cosa que siempre tuve, y hacía la diferencia, era un amigo especialista a quien llamar para que me aconsejara o me asistiera. Yo no era muy de grupos de apoyo. Yo quería hablar con un especialista. Probablemente el haber ido a la unidad de educación experimental cuando mi hijo era muy joven haya sido lo que me conectó con personas que realmente sabían lo que estaban haciendo. Me acuerdo de tantas veces durante la infancia de Brian en que me sentí totalmente impotente e insegura en cuanto a qué hacer, y yo tenía estas personas a las cuales podía llamar que podían ayudar.

Lo que me faltaba era obtener el conocimiento, volver a la universidad y terminar mi doctorado. Y no estoy necesariamente recomendándole a todos que hagan lo que yo hice, pero ese conocimiento acerca de cómo enseñar y cómo ayudar a mi hijo fue el mejor apoyo que pude tener. Recuerdo cuando estaba haciendo ACA con mi hijo, la gente decía cosas como, “Ah, yo no quiero ser la terapeuta de mi hijo. Yo sólo quiero ser su madre”. Una parte de mí entendía, pero otra parte de mí pensaba, “Sí, pero una madre tiene que ser capaz de enseñarle cosas a su hijo, y yo estoy aprendiendo cómo enseñarle a mi hijo”. Estoy muy agradecida por esa educación porque ahora cuando se presenta un problema, y siempre pasa, tengo el conocimiento y las estrategias para poder lidiar con él, y ese es el apoyo más grande que podía tener. No dependo de encontrar a otra persona que sepa cómo hacerlo. Sé cómo hacerlo yo misma.